心肝寶貝 之四十六 小戰士返家

10/30/13 Wed.

    昨晚樂倫睡得很好，只醒過來一次，睡到今天早上九點半。
    擺脫了纏身管線，樂倫享受了睽違已久的人身自由，昨天整天都很高興。想要撒嬌抱抱，媽媽可以好好地把她摟在懷裡，她也可以攬著媽媽的脖子，貼緊媽媽，女兒說，真是好舒服。
     檢驗結果，各種數據都正常，明日出院應無問題。

     準備出院，女兒先帶些衣服玩具回家，樂倫看見她的玩具被拿走了，就哭了起來，女兒告訴她，我們要回家了，樂倫不太懂，她以為病房是她的家，她r就住在這裡。

10/31/13 Thur. Halloween

    今早醫院做了最後檢查，通知可以出院了。許多手續要辦，物品要搬，親家公也去幫忙。女兒要我們準備一些汽球，歡迎樂倫回家。

    今天正好是萬聖節，早上到二寶的幼稚園去看小朋友的小小遊行，穿著大黃蜂裝的老師，帶著可愛的小魔頭、小魔女，從側門遊行到正門，在校碑小花園前，小小表演一下，讓家長拍照，前後半小時。二寶穿上長島曲棍球隊的制服，像一個曲棍球員。
   
     到party store買了十幾個汽球，Welcome Home、 Halloween、Pumpkin、Happy Birthday、、、等等，因為樂倫沒有好好過生日，故夾買幾個生日汽球來點綴。趕到女兒家，在餐廳、客廳、樓梯間、還有樂倫房間的小床欄杆上都綁些汽球，希望帶給樂倫驚喜。小床上排得整整齊齊的大小娃娃，也等待著小主人回家。

     下午三點多，終於，爸爸、媽媽及祖父帶著小戰士返家了！趕緊開門迎接，小貝比在媽媽懷裡，睜著大眼睛，看著滿屋汽球，有些茫然，搞不清怎麼回事？媽媽放下她，小狗敏妮大叫著衝向樂倫，大家忙著攔住牠，免得牠撞倒了樂倫。樂倫恢復往日的口氣，指令著敏妮，喝叫著：敏敏、敏敏，我們都笑了！我抱起樂倫，她拉拉汽球，又下去摸摸客廳小桌上的小南瓜及大南瓜燈。她牽著我的手，走到廚房，走到玩具間，檢視著玩具物品，說：Mine! Mine! 她

知道那些是她的東西，也開始嘗試玩玩這個，玩玩那個。
    姊姊放學回來，看到妹妹，十分高興，拿餅乾片要與她分享，妹妹也叫著：姊姊！姊姊！哥哥回來，不說話，找了小車車，要樂倫坐上去，他在後面慢慢推，不像以前與妹妹搶玩具，弄得她哭著告狀。

     女兒秀我們手機照片，護士幫樂倫穿上萬聖節的紅紗衣，非常漂亮可愛，醫生護士阿姨們輪流與樂倫合照，每張都是燦爛的笑容，四個半月的相處，他們都好愛樂倫，為她能回家而高興！

     祖母要帶大寶、二寶去討糖Trick or Treat，媽媽讓樂倫也去，我們抱著她，姊姊替她提糖果籃，繞巷子一圈，十分開心！

     晚餐是 pizza party，全家老少在一起，真好！樂倫看見大家吃，她也吃，真棒！

   


 
 

心肝寶貝 之四十五 取出埋針

10/29/13 Tues.

    女兒來電說，今晨8時，樂倫進手術室取出右大腿深度埋針，不到一小時，已經出來恢復室，醫生說沒有阻塞，情況良好，一切順利。女兒進去5 分鐘，樂倫就醒了。前幾次麻醉藥下得太重，樂倫昏迷數天才醒來，這次，女婿要求換麻醉師，他們有特別注意，也是較小的手術，因此樂倫很快醒過來，我們聽了很高興！
    樂倫甦醒後就想玩，想下床走動，因為還有麻藥在，媽媽哄著她，讓她再睡覺休息，結果睡了三小時。起來發現大腿上不再黏著點滴線，走路不必拖著儀器架，她可自由轉身、開步，她起初似乎有點猶豫，不敢相信，再走幾步，確定自由自在，好開心！她一直走，不捨得停下來，還在休息室的沙發椅坐下來，跟每個人說 Hi ，服務人員給她玩具、貼紙、還有刺青紙，小刺青貼在手臂上，她好喜歡，不住地看。
    下午，媽媽哄她再睡了兩小時。醫生說，若沒事，週四下午應可出院。

    從6/17入院至今，樂倫終於恢復自由身，她今天走了好多的路，我聽了好高興，眼淚也快掉下來！傍晚上瑜珈課打坐時，心情起伏，無法靜下心來。

心肝寶貝 之四十四 幸運的意外

10/28/13 Mon.

    當初樂倫手術時，為要矯正交叉到的血管，以導管引流矯正，因導管略短，故接了一段baffle ，後來發現 baffle 有個洞，以致血氧高不上去，指數在86~88之間。研究結果，因為右心室太小，baffle 的洞正好釋放了一些壓力，讓肝臟不必過度工作，血氧雖然略低，但在樂倫來說，86~88可算是正常。若是修補了漏洞，血氧指數可以提高，但肝臟須十分努力工作，久之容易損害肝臟，若肝臟受損則不易補救，因此這個小洞其實是幫助了樂倫。醫生說樂倫仍然可以正常生活，只是較容易累，無法跑馬拉松及做劇烈運動，一般活動是沒問題的。經過醫生分析說明，決定不修補baffle上的小洞。
    我問女兒，baffle上的洞是本來的設計嗎？女兒說不是，他們稱這是 Lucky accident! 真是謝謝上天保佑！

    今天下午本來要替樂倫取出central line 的埋針，但因別的孩子有緊急醫療，改到明天。

 

心肝寶貝 之四十三 Pizza Party

10/24/13 Thur.

    樂倫今日精神很好，不肯躺在床上，一直要玩。騎車、走路好幾回，在床上也是爬來爬去，有時還站起來，但因身上還有兩根管線連著儀器，所以還須十 分小心。
    4 種藥劑已改成口服，準備下週將右大腿的埋針取出。
    當初心臟手術時，因有一部分管線不夠長，另接一段連接管線，後來發現有個小洞在連接管線上，影響到她的血氧指數，須手術或以內視鏡修補，或許可拖數月或數年，還在研究中。

10/25

    樂倫白天沒有好好吃東西，有幾次正要吃，人進人出，被打斷，後來就不吃了。晚上吃了半杯優酪乳。
    她今天還是有騎小恐龍、開粉紅車及在走廊上走一段。

10/26

    醫生預計下週一手術取下 central line，暫不修補連接管線上的小洞，女婿有些不放心，還在極力與醫生商討事宜。
    若無修補事宜，埋針取下數天後，可能可以出院。

    女兒家裡的小狗今天去理容，寵物店的老闆聽到樂倫的事情，特地免費一次，以示慰問之意，非常 nice！

10/27 Sun.

    下週四是萬聖節，大寶二寶想要爸爸媽媽像往年一樣，陪他們刻南瓜燈，因此今天我們倆老去醫院照顧樂倫。女兒特別交代紀錄下樂倫所吃所喝的任何一點東西，因為她吃得不夠，醫生怕他的營養不夠。

    幫樂倫穿好鞋子，讓她坐進粉紅車裡，她手握方向盤，雙腳踩地前行，我固定著管線，注意著方向，老伴推著帶輪的儀器架，亦步亦趨，走走停停，繞了兩圈走廊。這裡每個人都認識她，喊著她的名，替她加油打氣，她也開心地跟每個人友善地打招呼。她特地在隔幾間的病房前停下，跟與她同齡的Mathew打招呼，馬修在等一個心臟，他須要心臟移植，兩人每次見面都好興奮，還會飛吻，大家笑說他是樂倫的男朋友！

    午睡醒來，樂倫想坐小娃娃推車，我們就推她在走廊走走，正好兩隻大探訪狗來訪，樂倫跟牠們玩了一下，別的小朋友也出來跟狗狗玩，走廊好熱鬧，樂倫好開心。

    樂倫除喝牛奶外，早餐午餐都不肯吃，真是糟糕。

    護士抽了兩管血，驗血之後，說鉀太低，須補充鉀劑。

    傍晚，女婿女兒帶著大寶二寶來了，樂倫看到姐姐哥哥，樂不可支。女婿買來兩大盒 pizza，就在走廊的休息室裡來個 pizza party，把樂倫的餐椅也推出來，樂倫看著大家吃，她也不落人後，一口接一口地吃，大家一面吃一面唱，yum yum yum，yum yum yum，還搖頭晃尾，好享受！樂倫吃了1/6 片，又喝了飲料，哥姊吃果凍，她也吃了一點，她今晚可說是食慾大振，胃口大開！

 



 

秋日採果樂

      女兒女婿都很宅，尤其是女婿，花草樹木灰塵都會讓他過敏，平日能不出門就不出門，外孫兒女要玩溜滑梯、盪鞦韆、騎腳踏車，都是我們倆老的事。
     哥倫布日，天氣超好，決定帶小朋友去摘蘋果。女兒說，現在還有蘋果可摘嗎 ? 既已答應了孩子，只好一試。
    在車上，外孫兒女嘰嘰喳喳，興奮不已，一個多小時後，到了目的地，先看到一個好大的農場站，有蔬果、南瓜及花卉市場，也有萬聖節飾品店，人潮滿滿，一片繁忙。市場前面貼著各種路線說明：自摘蘋果、自採南瓜、玉米迷宮及自採瓜菜等等。我們選了自摘蘋果，即開車往蘋果園去，沒多久就到了。馬路兩旁停滿了車子，我們停得好遠，走到服務站，拿了幾個袋子，服務人員說，好幾種紅蘋果已被摘光，遠處還有一些黃金蘋果。深入園區，只見綠葉果樹一行行，未見蘋果，大寶都快哭出來了，我暗自著急，今天恐怕要搞砸了！忽然看見樹枝上掛著一個黃蘋果，因為太高，孩子搆不到，老伴蹲下身，想背大寶去摘，強勢的二寶拉住老伴，說他要摘，正在不可開交之際，有位好心的女士指點我們，往左幾行還有許多蘋果，且許多在矮枝上，小朋友摘得到，啊！真是今日救星，再三謝了她。往左衝去，果見許多黃金蘋果，高高低低掛在樹上，小朋友雀躍不已，開始了他們人生的第一次摘蘋果。不多久，就摘滿了兩大袋。

    回到農場站，買了烤玉米塗奶油，烤馬鈴薯加碎培根，孩子們說好吃極了，他們又吃了裹滿糖漿的糖蘋果。解饞之後，就到玉米迷宮去探險。一大片玉米田，乍看以為是甘蔗園，玉米桿有七、八尺高，有些葉子已枯乾，飽滿的玉米包仍掛在枝桿上。管理員說，要找到五個記號點才算完成探險。走進玉米叢林裡，黃土小徑，岔路處處，難分東西南北，心想不迷路才怪！小朋友鑽進鑽出，速度奇快，大寶要往右，二寶要往左，依然勇腳的老伴，想法追住他們，我這膝蓋卡卡的老太婆，根本追不上，又怕被困在迷宮裡，只好一直喊他們的名，要他們等等我。就這樣繞過來繞過去，好不容易才找到了所有的記號點，出了迷宮，煞是好玩，我跟小朋友們一樣興奮，快樂萬分！

    接著我們又開車到了南瓜園，只見金瓜遍野，一望無際。人們選好南瓜，或懷抱，或肩扛，或用大布袋裝，或用小推車載，均大有斬獲。小朋友像是跳出柵欄的小馬兒，奔跑追逐，比著那個南瓜最大，那個南瓜最圓，我們樂得在此看著他們盡歡，心中無限欣慰。大寶選中了一個形狀最漂亮的大南瓜，說是可做成一個最完美的萬聖節南瓜燈。南瓜太重了，兩孩抱不動，大寶就在前開路，踢走擋路的南瓜，二寶就滾著大南瓜前進，一身是泥，最後買了三個南瓜回家，為今日採果畫下完美句點。

 
 
 

心肝寶貝 之四十二 日有進步

10/20/13 Sun.

    昨夜樂倫的血氧曾低到七十多，早上還吐了一次，還真令人無法放下心呢！
    還好，白天情況不錯，血氧指數回到 86~87，早餐玩著食物，不愛吃，午餐倒是吃得很好，滿手滿臉，吃了1/3盤的 (pasta) 通心粉。營養師一直認為樂倫營養不夠，想再以管餵食，還想讓樂倫轉到 (eating disorder) 飲食失調中心去治療。今天正好營養師來，看到樂倫吃的情形，也覺得不錯，或許可以打消他再以管灌食的想法吧！

10/21

    夜裡血氧指數 82~83，比昨夜稍好，但仍是偏低。昨晚晚餐與今日早餐都吃得不多。
    食物仍限脂 10 公克，女兒說，最後一支引流管拔除已有一個月(9/20)，小兒科醫生說可以吃全脂食物了；心臟科醫生認為仍須繼續限脂，限脂食物較難吃，較難引起樂倫的食慾；營養師擔心樂倫營養不夠，主張管食。女兒認為給樂倫一些時間，應可克服她吃的問題。


10/22

    樂倫今天吃了火雞肉及青花菜。
    除了綠色小恐龍外，她又得到一部粉紅色小汽車，她開得好開心！
    呼吸狀況，她若躺在左邊則指數是88~89，若躺右邊則是85~86，不知為什麼？

10/23 Wed.

    樂倫每天仍使用四種藥物及早晚各打一劑抗凝血針，四種藥物有兩種口服，兩種經由大腿埋針( central line )處打點滴進去。現在改成口服三種，點滴一種，待四種都用口服之後，就能考慮將埋針取出。
    今天樂倫開始吃普通的食物，不再限脂。

心肝寶貝 之四十一 快樂用餐

10/19/13 Sat.

    樂倫的血氧這兩天一直偏低，在基本線85以下，晚間，護士讓她吹氧氣，她睡得好些。早餐吃了一點乾穀片，麵包與酪梨醬。
    11:30 我們到醫院看她，她正去照X光，回來後，她媽媽讓她騎上綠色小恐龍到走廊去，媽媽一手握推著點滴支架，一面還要注意小恐龍的方向，小樂倫慢慢地走走停停，每個人看到都駐足跟她打招呼，她也友善地跟人說 Hi ，我們在前面跟她玩躲貓貓引著她，她好開心，加快趕過來，終於走玩了一圈，她也累了。

    午餐來了，媽媽將她抱到小餐椅上，讓她舒服地吃。有火雞肉，有青花菜，她多少吃了一些，我們去外頭買了溫蒂快餐回來，她正喝著湯，看到我們吃，她也要吃薯條，吃了 3~４根。看她吃得開心，我們好高興！

心肝寶貝 之四十 鼓勵她吃

10/15/13 Tues.

    鼻胃管送食增加到 80cc/hr，中午停掉，改以口餵食，晚上才恢復以管送食。
    明天會做空胃測試，看看胃內食物多久會被消化掉？過程是否正常？
    她今天還是吐了3~4 次，不過她精神還好，騎小恐龍在走廊來回兩次。

10/16

    樂倫空胃檢驗結果，胃功能正常，但仍嘔吐，原因不明，女婿懷疑是否鼻胃管導致嘔吐？
    建議拿掉試試，因此他們就把管拉出，開始全靠口進食，目前喝奶一次可喝 1 oz.
    今日騎一圈小恐龍。

10/17

    樂倫今天還不錯，鼻胃管拿掉後，今日未吐。現在要鼓勵她吃，不然營養會不夠。女婿特別將她的高餐椅從家裡帶去，希望她有在家吃飯的感覺。她今天吃得還可以。
    她今天有練習走路！

    傍晚，女兒正在老二的幼稚園出席懇親會，女婿簡訊，樂倫的血氧指數降低到82~83。因為 樂倫的胸腔還有一點點積液，指數一直在 86~88，起碼須在 85，現在須再做 X 光檢查。

10/18

    X光照結果，胸腔積液沒有變化，血氧偏低，懷疑是否有感冒所致？她今天食慾不好，不肯 吃。但因鼻胃管顯見會引起她嘔吐，醫生想要從腹部開胃管送食，女兒女婿都不能接受，女婿認為餓她 1~2 天，她應該會吃。女婿說，老是用胃管餵她，她沒有飢餓感，就不肯吃。每次護士拿營養劑走進來，樂倫就會說：ㄇㄢ ㄇㄢ，她知道那是她的食物，她不用吃也不會餓。

    樂倫今天走了半段走廊。
 

     
 





 

心肝寶貝 之三十九 擴張胃納

10/10/13 Thur.
 
    由鼻胃管供應的營養品，由原來的無脂改成帶一點脂的，並慢慢增量，試著擴張樂倫的胃，並讓她練習吃些固體食物。今天只騎了半圈小恐龍，大部份時間在練習吃東西，她也累了。
    白天拿掉氧氣管，讓她慢慢擺脫對氧氣管的依賴，她做到了，晚上試著不讓她帶上氧氣管，她也闖過來了，樂倫自己呼吸沒問題了！

10/11 Fri.

    今天去看樂倫。為了要撐大她的胃，鼻胃管的量每小時 60 cc。女兒女婿去吃午餐，我們陪著她，跟她玩萬聖節的娃娃及貼紙，唱歌給她聽，她跟著揮手搖晃。她想坐起來，我就扶她起來，坐了一下，她就吐了，處理完，讓她躺回休息，不多久，她又吐了。護士來，停了鼻胃管，讓胃休息一下。

10/12 Sat.

    早上老大有舞蹈課，老二有幼棒賽，忙完後，下午女婿帶老大和老二去醫院看樂倫。
    營養品增加到 70 cc/hr，還是吐了一些，不太嚴重。姐姐哥哥來看她，她非常興奮，騎了綠色小恐龍，跟她們玩得很開心。哥姊吃 pizza ，她也不停地要，一次只能給她一點點，免得她的胃受不了。
    晚上 九點半，女兒來電說，樂倫剛打完針，下午玩得太興奮，到現在還不肯睡覺，怕是累過頭了。

10/13 Sun.

    樂倫今天的鼻胃管劑量提到 75 cc/hr。騎了半圈小恐龍，後來到花園曬太陽，因風大，只待了十分鐘。她不肯回病房，她喜歡坐在她的娃娃車裡，媽媽只好推著她在走廊來回走！

   
 

心肝寶貝 之三十八 開心小騎士

10/7/13 Mon.

    樂倫情況穩定，但仍須由鼻胃管輸入營養品，用氧氣管幫助呼吸，並打抗凝血，心肌放鬆等藥劑。雖然她減了許多體重，不過精神倒是挺好的，這點讓我們甚覺安慰。

10/8

    樂倫的鼻胃管原是將營養品送到小腸直接吸收，跳過了胃，現在改成送到胃部消化，每1小時注入40 cc，要讓胃的功能慢慢恢復，樂倫漸漸有餓的感覺。

    電話裡聽到她咯咯地笑得好大聲，原來是電視卡通很好笑，聽到她的笑聲，我們覺得好開心！

    今晚女兒回來後，秀照片給我們看，樂倫跨騎著可愛的綠色小恐龍，復健師在旁陪護，女兒說，樂倫要追她呢！樂倫睜著大眼睛，張著嘴巴，略微浮腫的臉上，露出"我能做到" ( I  can do it ! )的絕妙表情！我們都睜大了眼睛，簡直不敢相信樂倫可以騎車車了！樂倫真棒，我們忍不住喝彩！

10/9

    昨晚女婿陪樂倫，夜裡替她換尿片時，發現床單濕了一大片，竟然是血，可能是護士打針時，不知扎到了那裡？因樂倫打抗凝血針，血液不易凝固，無端流了不少血，護士重新包紮，不久，紗布上仍滲出了血，讓人好心疼。

    今天白天樂倫醒著時，試將鼻頭上的氧氣拿掉，睡覺時再讓她帶上，情況不錯，她又有了進步！

    今天樂倫在走廊騎了兩趟綠色小恐龍，中午一次，傍晚一次。她喜歡騎，慰問孩童的女士又給她好多禮物及貼紙獎勵她，她騎得好高興！

 

 








 

心肝寶貝 之三十 七 情況穩定

10/4 /13 Fri.

    She is doing  good!
    漸漸地，牛奶一次可喝 1 oz. 又進步些了，給她掌聲！
    今天與昨天都有探訪狗來跟樂倫玩了一下。
    今天在花園待了約一小時。

10/5 Sat.

    牆上的供氧系統或許因管線太長，或許是分叉太多，供氧有些不足，樂倫睡得不好，只好以氧氣筒取代，還好今日系統已修復。
    central line的管路內疑似有阻塞，醫生在注意中。
    樂倫太累，今日未去花園散步，但有坐在小推車上休息。
    女婿說，醫院裡好幾個醫生都好愛樂倫，對她特別好，特別仔細。

    女兒家裡這邊，周六活動多，老二 9:00 am 有棒球賽，老大 11:00 am 有舞蹈課，女婿 12:00 noon 有吉他課，傍晚 7:00 pm 女婿要帶老二去看冰上曲棍球賽，加上午、晚餐，真是忙。我們一早就出門，返家已是 10:00 pm.

10/6 Sun.

    女兒說，樂倫情況穩定，今天是陰天，未帶她去花園。
    Central line 經護士 flush 後已通暢，沒有問題。

 
 

心肝寶貝 之三十六 花園散步

10/1 Tues.

    樂倫情況無大變化，今天院方將她轉回普通病房，護士們很不錯，替她爭取到單人病房，女兒女婿十分感謝她們！此次樂倫在加護病房住了一個月又十天。

10/2 Wed.

    早上8:20出門，路上幾段堵車，9:30 到了醫院。病房裡擠了8位醫護人員，我們嚇一跳，以為樂倫怎麼樣了，後來才知，是例行公事。每天早晨，主治醫生會帶一幫人馬，向他們說明病人情況。昨晚是女婿陪樂倫，醫生對女婿說，X光片，數據顯示沒什麼變化，樂倫情況穩定，我們懸著的心才放了下來。

    今天我們倆老將在醫院照顧樂倫，讓女兒女婿處理一些家事並帶老大老二一起吃頓飯。女婿交代好事情，10:30 女兒來接女婿回去。

    樂倫弱小的身軀，10.45 kg.比來時瘦了些，我們倆老無限心酸，她看來就是一個小baby。還好她精神不錯，一直要我們跟她玩，護士醫生也喜歡逗她，她也反應良好。今天喝了幾次牛奶，每次半oz，而對食物則毫無食慾，主要還是靠鼻管輸入營養到小腸直接吸收。因為藥物的關係，常拉肚子，屁屁紅紅的，因此須勤換尿片，擦護膚膏，尿片一濕，她就叫我們，指著尿布說: wet!  change! 一天下來，不知換了多少尿片! 有時要挪動她，俯身輕抱她，她也會勾住你，享受一下瞬間的溫馨，我心中非常感激與慶幸，我仍能懷抱著她！

    8:30 pm 女婿回到醫院來，他說老大老二今天特別高興，他們享受了愉快的晚餐，而我們完成任務，也可以安心回家了。

10/3 Thur.

    今天取下貼在樂倫身上的許多偵測片與管線，她又自由一些了。天氣十分美好，她被允許可以到花園走走。女兒說，她與女婿推著樂倫到醫院的小花園去，這是 16 週來，樂倫第一次呼吸到室外新鮮的空氣，吹到了和煦的微風，在溫暖的秋陽裡，舒服地睡了一下，啊!真是美好的一天！