8/31
樂倫此次自 8/20 被送進 ICU (加護病房) 至今尚未出來，之間常有讓人心驚肉跳之事，每天都不知明天會如何，只能按住心緒耐心等待。全身都是管子，前 8 天醫生讓她靜睡，是為了她的安全，是保護她，避免她亂動，拉到管線。
女兒和女婿不願意親家母及我此時去看樂倫，怕我們會受不了，樂倫靜睡，也不適合打擾，我們也不敢保證自己不會崩潰，只好忍住，在人後暗自揮淚了。
心如刀割，不敢書，不忍書！
8/28 下午，醫生讓她醒著，拿掉插在口中的氧氣管，她可以自己呼吸了，不再用藥讓她靜睡。她瞪著護士，一臉不高興，護士問她：Are you mad with me? (妳生我的氣嗎 ？) 樂倫點頭說是！
8/29 樂倫情況有進步，玩一下，笑一下，吃一點東西。我們覺得好棒，女婿說不能高興得太早。
8/30 靠近心臟附近的血栓又增大了，上次用的強力稀釋劑週一才停用，現在又要用了，她身上已有許多瘀青，須要非常小心。
今晚女兒留在加護病房陪樂倫。
8/31 引流液有減少，右20，中10 ，左0。血栓未見好轉，精神還不錯。
今晚女婿會留下來陪她。
2013年8月31日 星期六
2013年8月28日 星期三
人生的功課
每個人生有著不同的功課，每一段人生又有著不同的考驗。
憂心之外，日子還是要過的。事實上，我們非常努力過好每一個日子。尤其為了大寶和二寶，兩組祖父母身負重任，要照顧好這兩個寶貝，好讓他們的爹娘可以心無旁騖地照顧小寶。
我們盡量讓作息正常，孩子們也漸漸懂事，合作得不錯。內祖常帶他們看電影、購物、做勞作；身為外祖的我們，有時帶他們騎車、盪鞦韆、打球、逛園景、游泳，他們的爹也抽時帶小哥看球賽，媽咪則找時間帶大小姐買衣鞋。雖然是一個極艱難的夏天，我們和孩子們仍有許多 Good time ！
為了穩定自己，晨泳照游，瑜珈照做，讓自己不偏離生活軌道。心情憂傷時，親人朋友的關心打氣，支撐著我們，溫暖著我們的心。身邊亦有許多精彩事不斷發生，我們也分享著，分享著這些美好的事物，心中也有一份感恩與安慰。
只盼陰霾過去，我們要好好擁抱太陽！
憂心之外，日子還是要過的。事實上，我們非常努力過好每一個日子。尤其為了大寶和二寶，兩組祖父母身負重任，要照顧好這兩個寶貝，好讓他們的爹娘可以心無旁騖地照顧小寶。
我們盡量讓作息正常，孩子們也漸漸懂事，合作得不錯。內祖常帶他們看電影、購物、做勞作；身為外祖的我們，有時帶他們騎車、盪鞦韆、打球、逛園景、游泳，他們的爹也抽時帶小哥看球賽，媽咪則找時間帶大小姐買衣鞋。雖然是一個極艱難的夏天，我們和孩子們仍有許多 Good time ！
為了穩定自己，晨泳照游，瑜珈照做，讓自己不偏離生活軌道。心情憂傷時，親人朋友的關心打氣，支撐著我們，溫暖著我們的心。身邊亦有許多精彩事不斷發生，我們也分享著，分享著這些美好的事物，心中也有一份感恩與安慰。
只盼陰霾過去，我們要好好擁抱太陽！
2013年8月23日 星期五
心肝寶貝 之二十五 #11 引流管
8/20
樂倫昨晚輸血，今天精神好了許多，心跳也降到 122。發現左胸引流管位置沒對好，怪不得抽不到積水，須重新裝過；而心臟週圍也有積水，須想辦法抽出。
內祖父母去探視樂倫，祖母跟她玩了約三個鐘頭，精神還不錯。
下午 4 時，醫生為樂倫另開左胸引流管，舊傷口須讓其復原。又在前胸裝一管引流心臟附近的積水，直到下午 8 時才做好。
樂倫在加護病房靜睡恢復，女兒女婿返家時已是半夜。
8/21
就醫日誌越寫越手軟，淚拌字，字拌淚，心肝寶貝苦難多，求菩薩保佑！求主保佑！
靠近心臟部位的血栓增大，醫生用超強的血稀劑來化解。
8/22
今晨，血栓略略小些，血細胞數也回穩，引流液各100，比前減半，警報暫時解除。
8/23
情況與昨日類似，醫生仍讓樂倫靜睡。我們只能耐心地等待！
樂倫昨晚輸血，今天精神好了許多，心跳也降到 122。發現左胸引流管位置沒對好，怪不得抽不到積水，須重新裝過；而心臟週圍也有積水，須想辦法抽出。
內祖父母去探視樂倫，祖母跟她玩了約三個鐘頭，精神還不錯。
下午 4 時，醫生為樂倫另開左胸引流管，舊傷口須讓其復原。又在前胸裝一管引流心臟附近的積水，直到下午 8 時才做好。
樂倫在加護病房靜睡恢復，女兒女婿返家時已是半夜。
8/21
就醫日誌越寫越手軟，淚拌字，字拌淚，心肝寶貝苦難多，求菩薩保佑！求主保佑！
靠近心臟部位的血栓增大，醫生用超強的血稀劑來化解。
8/22
今晨，血栓略略小些，血細胞數也回穩，引流液各100，比前減半，警報暫時解除。
8/23
情況與昨日類似，醫生仍讓樂倫靜睡。我們只能耐心地等待！
2013年8月19日 星期一
心肝寶貝 之二十四 沒有時間難過
8/18
樂倫情況不太好，仍吐，左流管又有阻塞，請醫生疏通流管，今天這位醫生認為應讓其自癒，不肯動手，女婿則很擔心，積液過多，會影響呼吸，兩人理念不同，女婿很悶氣。
營養針近心臟部位發現有血栓，脖子有點腫，真是雪上加霜，我們的心抽得更緊了。女兒說，她沒有時間難過怨嘆，她須用全副精力來搶救樂倫 ！
8/19
情況不好，早上一直吐，有發燒，做了斷層掃描，未發現問題。這幾天心跳很快，週四達160 次，今天是149。各科醫生都來看，小兒科、心臟科、腸胃科、還有其他不同組的醫生，其中心臟科醫生來了三位。醫生考慮明天輸血，也考慮再做心導管檢查，但也有醫生認為此時做，太危險。
樂倫情況不太好，仍吐，左流管又有阻塞，請醫生疏通流管，今天這位醫生認為應讓其自癒，不肯動手，女婿則很擔心，積液過多，會影響呼吸，兩人理念不同，女婿很悶氣。
營養針近心臟部位發現有血栓，脖子有點腫，真是雪上加霜，我們的心抽得更緊了。女兒說，她沒有時間難過怨嘆，她須用全副精力來搶救樂倫 ！
8/19
情況不好，早上一直吐，有發燒，做了斷層掃描，未發現問題。這幾天心跳很快，週四達160 次，今天是149。各科醫生都來看，小兒科、心臟科、腸胃科、還有其他不同組的醫生，其中心臟科醫生來了三位。醫生考慮明天輸血，也考慮再做心導管檢查，但也有醫生認為此時做，太危險。
2013年8月18日 星期日
2013年8月17日 星期六
心肝寶貝 之二十三 CHOP(費城兒童醫院)拒絕接受樂倫
8/14
樂倫情況略好，引流液略減少，吃止痛藥 OXYCO 時還是會吐，但已較有精神，較有活力。今天她倆腳一直踢，腳拇指以貼布纏著測血氧夾套，透著紅光，因踢得太厲害，血氧測儀表就嗶嗶叫，她一停，就不嗶了，她試了幾次，覺得很好玩，最後把夾套踢落了，測儀表就嗶嗶叫不停，女兒告訴她，套回夾套，就會停止嗶嗶叫，她一試，果然如此。她今天踢得很多，總算有些運動，我們也覺欣慰。
晚上，女兒要離開時，她緊拉著媽媽的手不放，她不要媽媽離開，這裡雖然有爹地陪著，但爹地大部分時間在做他自己的事，而媽媽則會陪她玩，但是，家裡哥哥姊姊也等著媽媽，媽媽今晚還是得回家一趟。
8/15
最近樂倫很容易吐，好像胃裡無法承受任何東西，或許也有一些暈眩吧？醫生給樂倫用了止吐藥，看似有好一些，但是 8 小時吃一次，後來藥效弱時，還是又吐了些。
今日引流液左右各 200 cc 。
費城兒童醫院 (CHOP) 拒絕接受樂倫，因為這病例太新，他們沒把握，他們說，兩年前他們處理過一個類似病例，孩子比樂倫略小，並未成功。他們提議將心臟改成單一心室，讓血流不必通過肺臟，將來再做換心手術，這顯然不是我們能接受的想法。女婿請求醫生將樂倫的狀況送至各大醫院，或許能聽到不同的見解。
曾有孩子手術後 6 個月才停止流液的病例，不過他們的流液是每天慢慢減少，而樂倫的情況是時多時少不穩定，有點不一樣。 醫生考慮降低樂倫的心臟壓力，看看是否有助於降低溢入胸腔的流液？
8/16
無 太大變化，左右流液各 200 ，護士來擦澡時，樂倫又吐了。
醫護繼續為樂倫做各種檢查，照 X 光，超音波。
8/17
樂倫住院整整兩個月了，今天是週六，我們到醫院去看她。早上 9:30 她被移到 ICU 病房，因為要用降壓藥降低她的心臟壓力，首次用量較多，須護士在旁注意觀察 6 小時以上，因此將她移到加護病房。10 點開始用藥，估計下午 4~5 點可以送回原病房。
我們於 12:30 到了加護病房，女婿陪著樂倫，醫生在做超音波檢查，樂倫不喜歡被按壓，女婿走到床邊，握著樂倫的手，安慰著她。後來護士來量體溫，她叫著：爹地！爹地！她不要護士量，女婿過來，她就乖乖讓女婿替她量。今天我買了一個粉紅色的史努比絨毛狗給她，牌子上印有 Aug.10 ，這是樂倫的生日，真巧。
女婿到現在還沒吃東西，我們陪著樂倫，讓他去買點午餐。樂倫還是很累，沒有精神玩，不久就睡著了。女婿回來，注意到引流管流量極少，懷疑是阻塞了，最後專人來疏通，才又開始引流。
女婿說，超音波顯示，大腿血栓好像沒有了，真讓我們驚喜，不過臂上血栓未照超音波，不知如何，防血栓劑還得繼續打，看著樂倫大腿上布滿著針孔痕跡，心中一陣悸痛。
女兒昨晚回家陪老大老二，直到今天下午親家母來接手。我們於 3:15 離開醫院，女兒與親家公隨後就到，女兒將陪著樂倫，女婿與親家公父子二人，傍晚將去新澤西看噴射機隊的足球暖身賽，他們是該隊球迷，買有季票，看球賽可解一時之憂，我們都高興他們可以去放鬆一下。
樂倫情況略好，引流液略減少，吃止痛藥 OXYCO 時還是會吐，但已較有精神，較有活力。今天她倆腳一直踢，腳拇指以貼布纏著測血氧夾套，透著紅光，因踢得太厲害，血氧測儀表就嗶嗶叫，她一停，就不嗶了，她試了幾次，覺得很好玩，最後把夾套踢落了，測儀表就嗶嗶叫不停，女兒告訴她，套回夾套，就會停止嗶嗶叫，她一試，果然如此。她今天踢得很多，總算有些運動，我們也覺欣慰。
晚上，女兒要離開時，她緊拉著媽媽的手不放，她不要媽媽離開，這裡雖然有爹地陪著，但爹地大部分時間在做他自己的事，而媽媽則會陪她玩，但是，家裡哥哥姊姊也等著媽媽，媽媽今晚還是得回家一趟。
8/15
最近樂倫很容易吐，好像胃裡無法承受任何東西，或許也有一些暈眩吧？醫生給樂倫用了止吐藥，看似有好一些，但是 8 小時吃一次，後來藥效弱時，還是又吐了些。
今日引流液左右各 200 cc 。
費城兒童醫院 (CHOP) 拒絕接受樂倫，因為這病例太新，他們沒把握，他們說，兩年前他們處理過一個類似病例，孩子比樂倫略小，並未成功。他們提議將心臟改成單一心室，讓血流不必通過肺臟，將來再做換心手術，這顯然不是我們能接受的想法。女婿請求醫生將樂倫的狀況送至各大醫院，或許能聽到不同的見解。
曾有孩子手術後 6 個月才停止流液的病例，不過他們的流液是每天慢慢減少，而樂倫的情況是時多時少不穩定，有點不一樣。 醫生考慮降低樂倫的心臟壓力，看看是否有助於降低溢入胸腔的流液？
8/16
無 太大變化，左右流液各 200 ，護士來擦澡時，樂倫又吐了。
醫護繼續為樂倫做各種檢查，照 X 光，超音波。
8/17
樂倫住院整整兩個月了，今天是週六，我們到醫院去看她。早上 9:30 她被移到 ICU 病房，因為要用降壓藥降低她的心臟壓力，首次用量較多，須護士在旁注意觀察 6 小時以上，因此將她移到加護病房。10 點開始用藥，估計下午 4~5 點可以送回原病房。
我們於 12:30 到了加護病房，女婿陪著樂倫，醫生在做超音波檢查，樂倫不喜歡被按壓，女婿走到床邊，握著樂倫的手，安慰著她。後來護士來量體溫，她叫著：爹地！爹地！她不要護士量，女婿過來，她就乖乖讓女婿替她量。今天我買了一個粉紅色的史努比絨毛狗給她，牌子上印有 Aug.10 ，這是樂倫的生日，真巧。
女婿到現在還沒吃東西，我們陪著樂倫，讓他去買點午餐。樂倫還是很累，沒有精神玩，不久就睡著了。女婿回來，注意到引流管流量極少，懷疑是阻塞了，最後專人來疏通，才又開始引流。
女婿說，超音波顯示，大腿血栓好像沒有了，真讓我們驚喜，不過臂上血栓未照超音波，不知如何，防血栓劑還得繼續打，看著樂倫大腿上布滿著針孔痕跡，心中一陣悸痛。
女兒昨晚回家陪老大老二，直到今天下午親家母來接手。我們於 3:15 離開醫院，女兒與親家公隨後就到，女兒將陪著樂倫，女婿與親家公父子二人，傍晚將去新澤西看噴射機隊的足球暖身賽，他們是該隊球迷，買有季票，看球賽可解一時之憂，我們都高興他們可以去放鬆一下。
2013年8月13日 星期二
心肝寶貝 之二十二 Thoracic duct ligation 手術無效
8/11
樂倫情況不好，引流液右管 400, 左管 300，比前多，顯示手術無效，我們的心似鉛錘般沉重。若是轉移到費城兒童醫院去，他們須做 MRI 核磁共振，樂倫身上有 pacemaker 是不可以照 MRI 的，不過，仍是有別的方法可以克服這項困難，但是，他們沒有醫療過如此幼小兒童的經驗，仍是研究摸索，機會大概也只有 50% 吧；並且還須經過保險公司的同意，才可跨州就醫。此外，離家遠，食宿，顧家都是問題，女婿也不願冒然決定。
下午，內祖父母去看了樂倫，舅公舅婆也去探視了。樂倫仍舊十分疲累，沒甚麼精神，大家的心疼，可想而知。
8/12
樂倫上半夜睡了一些，下半夜每 1~2 小時就有人來量溫測搏，或吃藥打針，基本上沒甚麼睡。早上吐了三次，喝果汁也吐，吃藥也吐，近午才又睡著了。
下午我們去大超市，女兒來電，電 話中聽到樂倫的聲音滿大的，她也要跟我說話呢，我的心都快跳出來，我說：Hi ! 樂倫，我是婆婆，妳好嗎？她也說 Hi ! 想告訴我卡通上的人物，女兒說她下午好了些，較有精神，我們亦大為振作。
親朋好友都為樂倫祈禱，希望樂倫加油！
8/13
樂倫狀況與昨天差不多，引流仍多，仍會吐，鼻孔仍通著氧氣管。醫生也很傷腦筋，最後最後，有可能動第三次手術，再開胸，仔細找，到底是那裡出了問題？
上瑜珈課時，冥想，滿腦都是樂倫身影。她的活潑，她的聰明，她的依戀，她的好玩，她的天真無邪，她帶給大家的快樂，一幕幕，那麼美好甜蜜，她真是一個甜心！
女兒說，樂倫是一個不一樣的孩子，天性友善開朗，從未亂哭亂鬧，觀察力敏銳，腦筋清楚。我也看到了她的勇敢，護士抽血時，扎針的那刻，她一面哭，一面還不忘盯著看血液被抽進管子裡，她都注意著護士醫生的動作，事後她就模仿著幫玩具娃娃打針，並貼上貼布膠帶。
樂倫一有精神，就跟你玩，跟你笑，不失快樂天性，展現旺盛生命力。我們也希望樂倫的毅力，可以幫助自己度過難關 !
樂倫情況不好，引流液右管 400, 左管 300，比前多，顯示手術無效，我們的心似鉛錘般沉重。若是轉移到費城兒童醫院去，他們須做 MRI 核磁共振，樂倫身上有 pacemaker 是不可以照 MRI 的，不過，仍是有別的方法可以克服這項困難，但是，他們沒有醫療過如此幼小兒童的經驗，仍是研究摸索，機會大概也只有 50% 吧；並且還須經過保險公司的同意，才可跨州就醫。此外，離家遠，食宿，顧家都是問題，女婿也不願冒然決定。
下午，內祖父母去看了樂倫，舅公舅婆也去探視了。樂倫仍舊十分疲累，沒甚麼精神，大家的心疼，可想而知。
8/12
樂倫上半夜睡了一些，下半夜每 1~2 小時就有人來量溫測搏，或吃藥打針，基本上沒甚麼睡。早上吐了三次，喝果汁也吐，吃藥也吐，近午才又睡著了。
下午我們去大超市，女兒來電，電 話中聽到樂倫的聲音滿大的，她也要跟我說話呢，我的心都快跳出來，我說：Hi ! 樂倫，我是婆婆，妳好嗎？她也說 Hi ! 想告訴我卡通上的人物，女兒說她下午好了些，較有精神，我們亦大為振作。
親朋好友都為樂倫祈禱，希望樂倫加油！
8/13
樂倫狀況與昨天差不多，引流仍多，仍會吐，鼻孔仍通著氧氣管。醫生也很傷腦筋，最後最後，有可能動第三次手術，再開胸，仔細找，到底是那裡出了問題？
上瑜珈課時，冥想，滿腦都是樂倫身影。她的活潑，她的聰明，她的依戀，她的好玩，她的天真無邪，她帶給大家的快樂，一幕幕，那麼美好甜蜜，她真是一個甜心！
女兒說，樂倫是一個不一樣的孩子，天性友善開朗，從未亂哭亂鬧，觀察力敏銳，腦筋清楚。我也看到了她的勇敢，護士抽血時，扎針的那刻，她一面哭，一面還不忘盯著看血液被抽進管子裡，她都注意著護士醫生的動作，事後她就模仿著幫玩具娃娃打針，並貼上貼布膠帶。
樂倫一有精神，就跟你玩，跟你笑，不失快樂天性，展現旺盛生命力。我們也希望樂倫的毅力，可以幫助自己度過難關 !
2013年8月10日 星期六
心肝寶貝 之二十一 兩歲生日
8/10 Happy Birthday ! She is 2 ! Yea !
樂倫的兩歲生日！情況特殊，無法好好慶祝。女兒說，一早醫生護士都向樂倫說了[ 生日快樂 !] ，門前床前貼上生日卡，也收到了禮物。
早上樂倫吐了兩次，右邊的引流管仍流出不少液體，左邊的有些阻塞，經醫護員疏通之後，才又流出。因多日未動，女兒扶起樂倫，用特製用品，輕輕敲背，以助呼吸。
樂倫仍需要安靜，為了不要太過打攪樂倫，我們只能見機行事。女婿想帶老大老二來看妹妹，一度取消，但拗不過孩子，最後還是帶他們來了。女兒讓我帶小姑及外甥去。原本計畫去看她的剛自台返美的舅公，只好搓開日期。大家都很體諒，只希望小樂倫快快好起來！
樂倫仍然疲累，開著禮物，逗著她，她只淡淡回應，興趣不大。看到哥哥姐姐，她還是顯露了微微高興。爸爸給她一個會叫她名字，會跟她說話，會唱歌給她聽的可愛娃娃。姊姊在床邊不斷蹦跳，扮著各種鬼臉，唱著啦啦啦，想博妹妹一笑，替妹妹加油打氣，樂倫呀！妳知道妳的多麗姐姐有多愛妳嗎？雖然不能有生日蛋糕，媽媽還是抱著哥哥，在她床邊為她唱了生日快樂歌。媽媽說，等樂倫回家後，我們再好好慶祝一下。
樂倫的兩歲生日！情況特殊，無法好好慶祝。女兒說，一早醫生護士都向樂倫說了[ 生日快樂 !] ，門前床前貼上生日卡，也收到了禮物。
早上樂倫吐了兩次，右邊的引流管仍流出不少液體，左邊的有些阻塞，經醫護員疏通之後，才又流出。因多日未動，女兒扶起樂倫，用特製用品，輕輕敲背，以助呼吸。
樂倫仍需要安靜，為了不要太過打攪樂倫，我們只能見機行事。女婿想帶老大老二來看妹妹，一度取消，但拗不過孩子，最後還是帶他們來了。女兒讓我帶小姑及外甥去。原本計畫去看她的剛自台返美的舅公，只好搓開日期。大家都很體諒，只希望小樂倫快快好起來！
樂倫仍然疲累，開著禮物，逗著她，她只淡淡回應，興趣不大。看到哥哥姐姐，她還是顯露了微微高興。爸爸給她一個會叫她名字，會跟她說話，會唱歌給她聽的可愛娃娃。姊姊在床邊不斷蹦跳，扮著各種鬼臉，唱著啦啦啦，想博妹妹一笑，替妹妹加油打氣，樂倫呀！妳知道妳的多麗姐姐有多愛妳嗎？雖然不能有生日蛋糕，媽媽還是抱著哥哥，在她床邊為她唱了生日快樂歌。媽媽說，等樂倫回家後，我們再好好慶祝一下。
2013年8月9日 星期五
心肝寶貝 之二十 Thoracic duct ligation 術後
8/8
昨晚樂倫在加護病房靜睡，女兒女婿返家過夜，今早再去醫院。我們的心情極為沉重，醫生已用盡辦法，此次手術若不成功，他們也束手無策。
4:45 pm 女兒來電說，樂倫已取下呼吸器，可以自己呼吸了，亦睜眼看了媽媽，小手亦會抓著媽媽的手，一會兒又睡去，這是今天最好的消息，提著的心，稍稍放下。
女婿向親友更新了樂倫的最新進程：心臟手術的恢復是不錯的，卻遭遇不停的胸腔流液問題 ( persistent chylous pleural effusion )。醫生們從未遇到如此嚴重的情況，不知該怎麼辦？他們試了低脂、無脂食物，又試了非處方藥，最後以營養針取代進食。這些都無法止住流液，他們最後的選擇就是淋巴腺結紮，成功率是 70% ，須要 1~2 天才知結果。如果無效，下一步，可能須轉至費城兒童醫院 ( CHOP )，他們對此類狀況有較多研究，他們也有較先進的儀器。
8/9
昨晚樂倫仍靜睡，女兒女婿返家過夜，今早再去醫院，樂倫已醒過來了，仍在加護病房。
她仍非常累，大部分時間睡覺休息。傍晚，女兒說樂倫已轉回 614 單人病房。她打營養針的右腿發現新的血栓，不知是否該將埋針拿掉？明日看醫生怎麼說。
下午，坐在圖書館門前的長椅上，看著2~3歲的小女娃兒，一蹦一跳，掙開媽媽的手，去觸摸小噴泉的噴水，露出燦爛笑靨，迷人的天使啊！我都看呆了！我的小樂倫呀！甚麼時候，妳才能又在婆婆跟前搖擺自得地唱歌呀？喉哽了，眼也濕了。
晚上女兒留在醫院，女婿回家。
昨晚樂倫在加護病房靜睡，女兒女婿返家過夜，今早再去醫院。我們的心情極為沉重，醫生已用盡辦法，此次手術若不成功，他們也束手無策。
4:45 pm 女兒來電說，樂倫已取下呼吸器，可以自己呼吸了，亦睜眼看了媽媽，小手亦會抓著媽媽的手，一會兒又睡去，這是今天最好的消息，提著的心，稍稍放下。
女婿向親友更新了樂倫的最新進程：心臟手術的恢復是不錯的，卻遭遇不停的胸腔流液問題 ( persistent chylous pleural effusion )。醫生們從未遇到如此嚴重的情況，不知該怎麼辦？他們試了低脂、無脂食物，又試了非處方藥，最後以營養針取代進食。這些都無法止住流液，他們最後的選擇就是淋巴腺結紮，成功率是 70% ，須要 1~2 天才知結果。如果無效，下一步，可能須轉至費城兒童醫院 ( CHOP )，他們對此類狀況有較多研究，他們也有較先進的儀器。
8/9
昨晚樂倫仍靜睡，女兒女婿返家過夜，今早再去醫院，樂倫已醒過來了，仍在加護病房。
她仍非常累，大部分時間睡覺休息。傍晚，女兒說樂倫已轉回 614 單人病房。她打營養針的右腿發現新的血栓，不知是否該將埋針拿掉？明日看醫生怎麼說。
下午，坐在圖書館門前的長椅上，看著2~3歲的小女娃兒，一蹦一跳，掙開媽媽的手，去觸摸小噴泉的噴水，露出燦爛笑靨，迷人的天使啊！我都看呆了！我的小樂倫呀！甚麼時候，妳才能又在婆婆跟前搖擺自得地唱歌呀？喉哽了，眼也濕了。
晚上女兒留在醫院，女婿回家。
2013年8月7日 星期三
心肝寶貝 之十九 thoracic duct ligation
8/6
昨夜還算平靜，樂倫下半夜一直看電視，早上就一直睡覺。
昨晚喝了約 5 oz 的高脂奶，引流出的液體顏色變黃，顯示與脂肪有關，Dr. Sonnet 決定明或後天要做 thoracic duct ligation 的手術。時間太急，女兒女婿心理尚未準備好，但醫生大後天就要去度假，沒時間多考慮，很掙扎。
今晚女婿本來要返家陪兩個較大的孩子過夜，但放心不下，決定與女兒一起留在醫院，以應對樂倫之事。我則留在他們家，老伴先回去，明早再來協助他們上校車，去夏令營。
8/7
樂倫於 1:15 pm 送進手術室，先做 centre line 的埋管，以打入營養點滴，然後再做 thoracic duct ligation 胸腔淋巴腺結紮。做 centre line 的醫生事前未與女兒女婿充分溝通，女兒女婿有所不滿，但也無奈。在右大腿埋針，因為之前的導管手術，血管裡甚多黏膜，進行得很慢，在 3:30 pm 才做好。接著 Sonnet 醫生開始進行淋巴腺結紮手術，淋巴腺透明細微，在成人身上都甚難辨識，在小貝比身上則基本看不見，醫生第一次為這麼小的貝比做此手術，他說他會慢慢地來，以微型攝影進入修復。一直到 5:45 pm 才做好。
7:30 pm 女兒說，樂倫已自手術室出來，在加護病房恢復，靠呼吸器呼吸，尚未醒來，即使麻醉藥過了，也會讓她繼續靜睡 24 小時，以利恢復。
你相信嗎？樂倫又經歷了第二個大手術。
昨夜還算平靜，樂倫下半夜一直看電視，早上就一直睡覺。
昨晚喝了約 5 oz 的高脂奶，引流出的液體顏色變黃，顯示與脂肪有關，Dr. Sonnet 決定明或後天要做 thoracic duct ligation 的手術。時間太急，女兒女婿心理尚未準備好，但醫生大後天就要去度假，沒時間多考慮，很掙扎。
今晚女婿本來要返家陪兩個較大的孩子過夜，但放心不下，決定與女兒一起留在醫院，以應對樂倫之事。我則留在他們家，老伴先回去，明早再來協助他們上校車，去夏令營。
8/7
樂倫於 1:15 pm 送進手術室，先做 centre line 的埋管，以打入營養點滴，然後再做 thoracic duct ligation 胸腔淋巴腺結紮。做 centre line 的醫生事前未與女兒女婿充分溝通，女兒女婿有所不滿，但也無奈。在右大腿埋針，因為之前的導管手術，血管裡甚多黏膜，進行得很慢，在 3:30 pm 才做好。接著 Sonnet 醫生開始進行淋巴腺結紮手術，淋巴腺透明細微，在成人身上都甚難辨識，在小貝比身上則基本看不見，醫生第一次為這麼小的貝比做此手術，他說他會慢慢地來，以微型攝影進入修復。一直到 5:45 pm 才做好。
7:30 pm 女兒說，樂倫已自手術室出來，在加護病房恢復，靠呼吸器呼吸，尚未醒來，即使麻醉藥過了，也會讓她繼續靜睡 24 小時，以利恢復。
你相信嗎？樂倫又經歷了第二個大手術。
2013年8月5日 星期一
心肝寶貝 之十八 餓壞了
8/5
今天我們去醫院照顧樂倫，讓女兒回去與女婿去辦點事情。
10 點到了醫院，女兒正與醫生討論著，一面又是電話與女婿連線，一刻都不停。樂倫 看了我們幾眼，全無笑意，懶得理人。蒼白的身體，毫無血色，7/29以來完全禁食，前日 開始營養針又失效，打不進去，她就這樣，一直餓著，只有鹽水袋還在點滴。我輕握她的 左腳掌，涼涼的，趾甲 慘白，我輕輕揉捏，她的腳趾亦一抓一抓地回應，我心安慰，她仍有紮實的力道，漸漸地，她睡著了。
女兒交代了一些注意事項，醫生有任何醫療行動，必須先告知他們；樂倫左臂上有血 栓，不可讓她平躺，床頭須維持一個高度；她仍在禁食中，只能給她少許冰塊；待她醒 來，有護士會來替她秤重、擦澡並換床單；另外，還有一個護士會來抽血。交代完，她 輕輕地離開，換我們兩老擔起重責大任。
女兒剛走，樂倫閉著眼睛仍大聲不停地叫：媽！媽！、、、，我好慌，想去追女兒回來， 最後，理智讓我忍住了。我跟樂倫說：媽媽去買東西，等一下就回來，她哭喊著，值班護士來安慰她，也不濟事，正好吃止痛藥時間快到，護士讓我餵了藥，輕撫著她，她慢慢又睡了。
中午，護士來替她秤重、擦澡及換床單，接著，值班護士給她吃了抗生素，一切搞定，老 伴去吃午餐。不久，廚房送來病人的午餐，我心想，樂倫是被禁食的，為何他們還送餐 來？樂倫眼睛好亮，馬上指著餐盤，對我說：ㄇㄢ ㄇㄢ，ㄇㄢ ㄇㄢ，我哄著她說：No No! 她掙扎哭喊，拱起身體翻轉，揮舞小手，似乎要跟我拼了，我怕她扯動引流管，又怕 她壓到胸前貼著的許多偵測線，我不能讓她有任何差錯，努力扳住她。值班護士來了，我 說她看到餐盤了，護士將餐盤拿到外邊去，然後拿來了止痛劑(4小時吃一次) 及維他命， 讓樂倫吃了，樂倫爭不過我們，我不斷輕撫她的額頭、握著她的小手，最後她累睡了。我心如刀割，即使我們大人，一兩餐不 吃，就受不了了，何況她只是一個嬰兒，餓了兩 天了，能不抓狂嗎？女兒後來告訴我，她都不讓他們送餐進來。
才睡一下，抽血護士來了，樂倫一看到她就大哭，護士折著小手腕，拍打找血管，針刺進去，可憐的樂倫，只能沒命地哭，我們拚命穩住她，安撫她。抽了好久，針還在血管內轉動，只抽出一點點血，不夠，換另一支手抽，樂倫又再次慘嚎，注視著她寶貴的血被抽出，又是好久，仍不夠血，老伴要她別再抽了，護士看看情形，說只好明天再抽了。我們的心，碎成一片片。
醫護人員一進來，樂倫就用白眼看著他們，生怕他們又要把她怎麼樣；她抿著嘴唇，像是無言的抗議，抗議他們讓她受苦。
醫生說要做脂肪測試，要確定脂肪與流液的關係，若確實有關，表示胸腔管腺有損傷，Dr. Sonnet 就要做 Thoracic Duct Ligation ，(好像是一種淋巴腺結紮)，以求流液得以乾燥。電話中與女兒女婿討論，得到女兒女婿的同意。2 pm ，Julie 醫生讓樂倫喝了一點點 高脂奶，說是 6 oz ，兩小時後，觀察流液顏色有無變化，並取樣測試，結果沒甚麼變化，認為可以解除禁食。6 pm ，值班護士配了一滿杯的高脂奶讓樂倫喝，我們問護士，有多少量？護士說是 6 oz，我們大驚，下午Julie 醫生的 6 oz 怎麼那麼一點點？護士趕緊去問，回來說，Julie 醫生弄錯了，只給樂倫喝了6 cc，怪不得流液沒甚麼變化，真是白忙了一個下午。女兒說，Julie 醫生是第一年的住院醫生。
8 pm 女兒女婿及親家來了，Julie 醫生剛好來道歉，就向女兒女婿說明情形。她走之後，一向硬漢的女婿說，在醫院看到樂倫受到的折磨，每一天都 Heartbreak！聞之心酸！
下午，樂倫喝了高脂奶後，精神超好，有了歡笑，看電視也覺得有趣，我拿著大畫本，讓她用大蠟筆塗顏色，塗了好多頁，又玩貼紙。看到女兒女婿，歡喜叫著：Mom ！Dad！女兒與親家在床沿跟她玩躲貓貓，她咯咯地笑得好開心，親家說她比昨天好多了。我們圓滿完成今天的任務，心情也略為輕鬆些。
今天我們去醫院照顧樂倫，讓女兒回去與女婿去辦點事情。
10 點到了醫院，女兒正與醫生討論著，一面又是電話與女婿連線，一刻都不停。樂倫 看了我們幾眼，全無笑意，懶得理人。蒼白的身體，毫無血色，7/29以來完全禁食，前日 開始營養針又失效，打不進去，她就這樣，一直餓著，只有鹽水袋還在點滴。我輕握她的 左腳掌，涼涼的，趾甲 慘白，我輕輕揉捏，她的腳趾亦一抓一抓地回應，我心安慰，她仍有紮實的力道，漸漸地，她睡著了。
女兒交代了一些注意事項，醫生有任何醫療行動，必須先告知他們；樂倫左臂上有血 栓，不可讓她平躺，床頭須維持一個高度；她仍在禁食中，只能給她少許冰塊；待她醒 來，有護士會來替她秤重、擦澡並換床單；另外，還有一個護士會來抽血。交代完，她 輕輕地離開，換我們兩老擔起重責大任。
女兒剛走，樂倫閉著眼睛仍大聲不停地叫：媽！媽！、、、，我好慌，想去追女兒回來， 最後，理智讓我忍住了。我跟樂倫說：媽媽去買東西，等一下就回來，她哭喊著，值班護士來安慰她，也不濟事，正好吃止痛藥時間快到，護士讓我餵了藥，輕撫著她，她慢慢又睡了。
中午，護士來替她秤重、擦澡及換床單，接著，值班護士給她吃了抗生素，一切搞定，老 伴去吃午餐。不久，廚房送來病人的午餐，我心想，樂倫是被禁食的，為何他們還送餐 來？樂倫眼睛好亮，馬上指著餐盤，對我說：ㄇㄢ ㄇㄢ，ㄇㄢ ㄇㄢ，我哄著她說：No No! 她掙扎哭喊，拱起身體翻轉，揮舞小手，似乎要跟我拼了，我怕她扯動引流管，又怕 她壓到胸前貼著的許多偵測線，我不能讓她有任何差錯，努力扳住她。值班護士來了，我 說她看到餐盤了，護士將餐盤拿到外邊去，然後拿來了止痛劑(4小時吃一次) 及維他命， 讓樂倫吃了，樂倫爭不過我們，我不斷輕撫她的額頭、握著她的小手，最後她累睡了。我心如刀割，即使我們大人，一兩餐不 吃，就受不了了，何況她只是一個嬰兒，餓了兩 天了，能不抓狂嗎？女兒後來告訴我，她都不讓他們送餐進來。
才睡一下，抽血護士來了，樂倫一看到她就大哭，護士折著小手腕，拍打找血管，針刺進去，可憐的樂倫，只能沒命地哭，我們拚命穩住她，安撫她。抽了好久，針還在血管內轉動，只抽出一點點血，不夠，換另一支手抽，樂倫又再次慘嚎，注視著她寶貴的血被抽出，又是好久，仍不夠血，老伴要她別再抽了，護士看看情形，說只好明天再抽了。我們的心，碎成一片片。
醫護人員一進來，樂倫就用白眼看著他們，生怕他們又要把她怎麼樣；她抿著嘴唇，像是無言的抗議，抗議他們讓她受苦。
醫生說要做脂肪測試，要確定脂肪與流液的關係，若確實有關，表示胸腔管腺有損傷，Dr. Sonnet 就要做 Thoracic Duct Ligation ，(好像是一種淋巴腺結紮)，以求流液得以乾燥。電話中與女兒女婿討論，得到女兒女婿的同意。2 pm ，Julie 醫生讓樂倫喝了一點點 高脂奶，說是 6 oz ，兩小時後，觀察流液顏色有無變化，並取樣測試，結果沒甚麼變化，認為可以解除禁食。6 pm ，值班護士配了一滿杯的高脂奶讓樂倫喝，我們問護士，有多少量？護士說是 6 oz，我們大驚，下午Julie 醫生的 6 oz 怎麼那麼一點點？護士趕緊去問，回來說，Julie 醫生弄錯了，只給樂倫喝了6 cc，怪不得流液沒甚麼變化，真是白忙了一個下午。女兒說，Julie 醫生是第一年的住院醫生。
8 pm 女兒女婿及親家來了，Julie 醫生剛好來道歉，就向女兒女婿說明情形。她走之後，一向硬漢的女婿說，在醫院看到樂倫受到的折磨，每一天都 Heartbreak！聞之心酸！
下午，樂倫喝了高脂奶後，精神超好，有了歡笑，看電視也覺得有趣，我拿著大畫本，讓她用大蠟筆塗顏色，塗了好多頁，又玩貼紙。看到女兒女婿，歡喜叫著：Mom ！Dad！女兒與親家在床沿跟她玩躲貓貓，她咯咯地笑得好開心，親家說她比昨天好多了。我們圓滿完成今天的任務，心情也略為輕鬆些。
2013年8月4日 星期日
心肝寶貝 之十七 左上臂血管發生血栓
8/3 幸好，昨晚平靜度過，樂倫吃過退燒藥後，未再發燒，我們喘了一口氣。
今日是周六，孩子們不上夏令營，親家倆早早去陪孩子，下午準備帶他們看電影，女兒趕去醫院，女婿撐了兩夜一天，累垮了。
樂倫的流液稍減，電話裡聽到她的聲音，好像精神不錯。女兒說她會罵人了，她要媽媽做件東西，媽媽沒會過意來，沒照做，她就說：You bad ! 大家都笑了起來！我們聽了，心也開了，會罵人了，真好！
傍晚再電女兒，女兒說樂倫有血栓，脖子有點腫，須 打抗凝血劑，會很痛。剛鬆下的神經，立刻又繃緊了，今晚必將又反覆失眠。
8/4 樂倫昨晚打了抗凝血劑，睡得還好。醫生說，一天打兩次，要打三個月，令人倒抽冷氣，但也只有咬住牙！
營養劑這兩天注不進去，其他的點滴還滴著，仍不准吃東西，讓她挨著飢餓，吵要吃，只能給她一點小冰塊咬咬。電話裡，聽到女兒在努力逗她玩，轉移她的注意力。
晚間 10 點，女兒說，樂倫好了許多，脖子也消腫不少，內祖父母去跟她玩了一會兒，下午睡了一個較長的午覺，精神不錯。我們聽了，又放下了一點心。
白天，我們陪著老大、老二，中午烤了 Bagel Bites 當午餐，傍晚，女婿提早回來，與親家帶著老二去看長曲棍球賽，我們則帶著老大上餐館，吃了烤小豬排骨，然後到艾森豪公園看"中美之夜"，兩個孩子都有很快樂的一天。
今日是周六，孩子們不上夏令營，親家倆早早去陪孩子，下午準備帶他們看電影，女兒趕去醫院，女婿撐了兩夜一天，累垮了。
樂倫的流液稍減，電話裡聽到她的聲音，好像精神不錯。女兒說她會罵人了，她要媽媽做件東西，媽媽沒會過意來，沒照做，她就說：You bad ! 大家都笑了起來！我們聽了，心也開了，會罵人了，真好！
傍晚再電女兒，女兒說樂倫有血栓，脖子有點腫，須 打抗凝血劑，會很痛。剛鬆下的神經，立刻又繃緊了，今晚必將又反覆失眠。
8/4 樂倫昨晚打了抗凝血劑，睡得還好。醫生說，一天打兩次，要打三個月，令人倒抽冷氣，但也只有咬住牙！
營養劑這兩天注不進去，其他的點滴還滴著，仍不准吃東西，讓她挨著飢餓，吵要吃，只能給她一點小冰塊咬咬。電話裡，聽到女兒在努力逗她玩，轉移她的注意力。
晚間 10 點，女兒說，樂倫好了許多，脖子也消腫不少，內祖父母去跟她玩了一會兒，下午睡了一個較長的午覺，精神不錯。我們聽了，又放下了一點心。
白天，我們陪著老大、老二，中午烤了 Bagel Bites 當午餐，傍晚，女婿提早回來，與親家帶著老二去看長曲棍球賽，我們則帶著老大上餐館，吃了烤小豬排骨，然後到艾森豪公園看"中美之夜"，兩個孩子都有很快樂的一天。
2013年8月2日 星期五
心肝寶貝 之十六 手心手背都是肉
8/1 樂倫脫落的右引流管昨晚已拔除，目前只有左管在引流，她看來狀況與昨日差不多。大部分時間在睡覺，不太玩，也不太吵要吃了。當護士來處理時，女兒說她就叫著Mom、 Mom， 或叫著 Dad、 Dad 地要告狀。 今晨有迷你探訪狗來看她，只有15-16磅重，放到病床上，陪她玩了約十分鐘，樂倫很高興。
傍晚，女兒說樂倫有些狀況，因時不時的抽血，樂倫受不了了，大哭，哭得唇發藍，一度暈了過去，趕緊輸氧，又照X光，怕是胸腔積液過多，可能須趕快在右胸再裝入引流管。等了4小時，醫生來了，此時樂倫情況略轉好，醫生說非積液問題，有時小孩太過 upset，哭得太厲害，也會停止呼吸，今晚先不必裝引流管，明日再看。
家裡兩個孩子，睡前一直等著父或母回來，女兒返家時，已是夜裡 12 點半。
8/2 昨夜總算安然度過，但今晨 8 時，醫護人員就急急將樂倫送進加護房，進行右胸腔裝管手術，已是第 8 支引流管了，趁麻醉未醒，亦重新固定右腳上的點滴針。
家裡孩子醒來看到媽媽，十分滿意、踏實，尤其老二，纏著媽媽，亦步亦趨，最後才依依不捨地上了夏令營的校車。
下午 1 點半，女兒須接老大去看過敏科醫生，想著今日稍晚再去醫院。
中午，女婿說樂倫發燒了，我們大家都嚇一大跳，醫生也不知是何原因，諸多檢察，都抽不出血了，焦急的父母，如熱鍋上的螞蟻，女兒不能丟下家裡的孩子，煎熬著，讓女婿守護著小貝比。
3 點半，我們提早到女兒家，4 點多，女兒帶老大看完過敏科回來。不多久，老二下了校車，見到媽媽在家，一肚子悶氣化做了歡顏，賴在媽媽懷裡，好久沒能如此撒嬌了，女兒無比愛惜地攬著他，一次次地親吻著他，他才五歲，一直是黏著媽媽的寶寶。該不該快點趕去醫院？女兒陷入天人交戰。 女婿知道了這邊的狀況，心知這兩個孩子多麼渴望著媽媽，要女兒在家陪一晚孩子，醫院那邊，樂倫吃了退燒藥，有醫生在，他會注意。
傍晚，女兒說樂倫有些狀況，因時不時的抽血，樂倫受不了了，大哭，哭得唇發藍，一度暈了過去，趕緊輸氧，又照X光，怕是胸腔積液過多，可能須趕快在右胸再裝入引流管。等了4小時，醫生來了，此時樂倫情況略轉好，醫生說非積液問題，有時小孩太過 upset，哭得太厲害，也會停止呼吸，今晚先不必裝引流管，明日再看。
家裡兩個孩子，睡前一直等著父或母回來，女兒返家時，已是夜裡 12 點半。
8/2 昨夜總算安然度過，但今晨 8 時，醫護人員就急急將樂倫送進加護房，進行右胸腔裝管手術，已是第 8 支引流管了，趁麻醉未醒，亦重新固定右腳上的點滴針。
家裡孩子醒來看到媽媽，十分滿意、踏實，尤其老二，纏著媽媽，亦步亦趨，最後才依依不捨地上了夏令營的校車。
下午 1 點半，女兒須接老大去看過敏科醫生，想著今日稍晚再去醫院。
中午，女婿說樂倫發燒了，我們大家都嚇一大跳，醫生也不知是何原因，諸多檢察，都抽不出血了，焦急的父母，如熱鍋上的螞蟻，女兒不能丟下家裡的孩子，煎熬著，讓女婿守護著小貝比。
3 點半，我們提早到女兒家，4 點多，女兒帶老大看完過敏科回來。不多久，老二下了校車，見到媽媽在家，一肚子悶氣化做了歡顏，賴在媽媽懷裡，好久沒能如此撒嬌了，女兒無比愛惜地攬著他，一次次地親吻著他，他才五歲，一直是黏著媽媽的寶寶。該不該快點趕去醫院？女兒陷入天人交戰。 女婿知道了這邊的狀況，心知這兩個孩子多麼渴望著媽媽，要女兒在家陪一晚孩子，醫院那邊，樂倫吃了退燒藥，有醫生在，他會注意。
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