心肝寶貝 之二十三 CHOP(費城兒童醫院)拒絕接受樂倫

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    樂倫情況略好，引流液略減少，吃止痛藥 OXYCO 時還是會吐，但已較有精神，較有活力。今天她倆腳一直踢，腳拇指以貼布纏著測血氧夾套，透著紅光，因踢得太厲害，血氧測儀表就嗶嗶叫，她一停，就不嗶了，她試了幾次，覺得很好玩，最後把夾套踢落了，測儀表就嗶嗶叫不停，女兒告訴她，套回夾套，就會停止嗶嗶叫，她一試，果然如此。她今天踢得很多，總算有些運動，我們也覺欣慰。

    晚上，女兒要離開時，她緊拉著媽媽的手不放，她不要媽媽離開，這裡雖然有爹地陪著，但爹地大部分時間在做他自己的事，而媽媽則會陪她玩，但是，家裡哥哥姊姊也等著媽媽，媽媽今晚還是得回家一趟。

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    最近樂倫很容易吐，好像胃裡無法承受任何東西，或許也有一些暈眩吧？醫生給樂倫用了止吐藥，看似有好一些，但是 8 小時吃一次，後來藥效弱時，還是又吐了些。
    今日引流液左右各 200 cc 。
 
    費城兒童醫院 (CHOP) 拒絕接受樂倫，因為這病例太新，他們沒把握，他們說，兩年前他們處理過一個類似病例，孩子比樂倫略小，並未成功。他們提議將心臟改成單一心室，讓血流不必通過肺臟，將來再做換心手術，這顯然不是我們能接受的想法。女婿請求醫生將樂倫的狀況送至各大醫院，或許能聽到不同的見解。
 
    曾有孩子手術後 6 個月才停止流液的病例，不過他們的流液是每天慢慢減少，而樂倫的情況是時多時少不穩定，有點不一樣。 醫生考慮降低樂倫的心臟壓力，看看是否有助於降低溢入胸腔的流液？

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    無 太大變化，左右流液各 200 ，護士來擦澡時，樂倫又吐了。
    醫護繼續為樂倫做各種檢查，照 X 光，超音波。

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    樂倫住院整整兩個月了，今天是週六，我們到醫院去看她。早上 9:30 她被移到 ICU 病房，因為要用降壓藥降低她的心臟壓力，首次用量較多，須護士在旁注意觀察 6 小時以上，因此將她移到加護病房。10 點開始用藥，估計下午 4~5 點可以送回原病房。

     我們於 12:30 到了加護病房，女婿陪著樂倫，醫生在做超音波檢查，樂倫不喜歡被按壓，女婿走到床邊，握著樂倫的手，安慰著她。後來護士來量體溫，她叫著：爹地！爹地！她不要護士量，女婿過來，她就乖乖讓女婿替她量。今天我買了一個粉紅色的史努比絨毛狗給她，牌子上印有 Aug.10 ，這是樂倫的生日，真巧。

    女婿到現在還沒吃東西，我們陪著樂倫，讓他去買點午餐。樂倫還是很累，沒有精神玩，不久就睡著了。女婿回來，注意到引流管流量極少，懷疑是阻塞了，最後專人來疏通，才又開始引流。

    女婿說，超音波顯示，大腿血栓好像沒有了，真讓我們驚喜，不過臂上血栓未照超音波，不知如何，防血栓劑還得繼續打，看著樂倫大腿上布滿著針孔痕跡，心中一陣悸痛。

    女兒昨晚回家陪老大老二，直到今天下午親家母來接手。我們於 3:15 離開醫院，女兒與親家公隨後就到，女兒將陪著樂倫，女婿與親家公父子二人，傍晚將去新澤西看噴射機隊的足球暖身賽，他們是該隊球迷，買有季票，看球賽可解一時之憂，我們都高興他們可以去放鬆一下。