7/29 一早去了女兒家,親家母也來了,三個祖輩打點兩個孫起床、早餐,待他們上校車後,各自返家。
樂倫入院進入第七週,昨夜又是一番折騰,重新裝上左胸引流管,即時引出 200 cc 流液,麻醉藥須 4 小時才會過,女兒在加護病房陪著她,女婿則在病房過夜。
今日起,樂倫全面禁食,讓胃空著,以觀察效果。有營養針滴劑,營養無虞。樂倫想吃東西,不許,爭了三小時才睡去,十分辛苦。
胸腔外科醫生 Dr. Sonic (曾為柯林頓總統動過手術) 亦來會診,說若是手術時剪到了某管道,則可用微型手術進行內壁貼補,但樂倫身體太小,恐不適合。另一方法則是重新開膛,仔細檢查,必要時進行縫補。若須如此,則工程浩大,女兒女婿認為應該尋求第二諮詢,並希望到時心臟外科醫生 Dr. Bacha 也要在場,以備不時之需。
女兒說她在樂倫面前選擇愉快自信,不哭不掉淚,這樣樂倫才能安心有依靠,若是表現軟弱,孩子必定驚慌無著,為母則強啊!而我這個為母,卻總是軟弱憂慮,真是愧對女兒!
7/30 今晨紀錄,右管流液 195 cc ,左管 190 cc。
Dr.Sonic 說,樂倫的脂質已非常低,須將流液再送驗,看看是否確是胸膜流出的乳糜,若是,則其前述之法可行,若非乳糜,則表示是心臟問題,那他的方法就無用武之地。再驗時間約需 4-5 天。
左胸管一 度因流液中的纖維或黏膜而阻塞,後由專門醫護疏通。今日暫停一種止痛藥,樂倫較不舒服。平日與女兒講電話,樂倫總是搶著說 Hi! 今日她興趣缺缺,只是看電視。
晚上十點,女兒發現樂倫右胸管紗布有點濕,護士叫人來查看,引流管已鬆脫,今夜恐須再裝回,女婿說若必要,他會及時趕過去,其實他傍晚才從醫院回來。老爸 說,若女婿須趕過去,那麼他就過去照顧兩個大孫。女兒說,她看情形再做決定。
7/31 結果昨晚特殊醫護並未做甚麼事,只用氧氣對著樂倫的臉吹,她看起來還算穩定。
今晨6 點 左邊記錄是 115 cc, 右管鬆脫無法紀錄。早上一直在等醫生,不知何時才會出現?營養劑預定用兩週,再看情況。
下午6時,致電過去,女兒說醫生剛走,今日又加一種滴劑,是防止發炎的。右胸腔積液不夠,暫時不能將管插回,否則易傷肺臟。樂倫靠著氧氣呼吸,大部分時間在睡覺,也不太吵要吃東西。
2013年7月31日 星期三
2013年7月28日 星期日
心肝寶貝 之十四 手臂動脈埋針
7/25 今晨引流紀錄是 270 cc,有進步,但仍不夠好,決定明日做手臂動脈長針點滴注入營養,要進行禁食治療。
樂倫今日有吃有玩,精神不錯,亦有牽著探訪狗在走廊上走一走。
7/26 今晨紀錄是 230 cc。10:45 am 進手術室,1:30 pm 出來,在左臂膀動脈裝 IV 注入營養,
同時將略鬆的右胸管弄好,又在左胸插一細管暫時引流。
電話中,樂倫亦搶著說話,看來精神不錯。24 小時內還讓她喝些奶,吃些無油時物,安慰她,明日再禁食。
希望受過此番辛苦,以後不再受苦。
7/27 左管引流出 20 cc 流液,右管是 0 ,女兒一看就知不對,這是不可能的事,一定有問題。血氧指數降到 88 ,趕緊找能處理的專門醫護,從早上 5 點 等到 12 點半才來到,下午 1 點多終於疏通阻塞,引流出 200 多 cc。此間,樂倫已用氧氣呼吸,大部分時間昏睡。
女兒向院方反應,抱怨他們的諸多疏失,如此對待小貝比,實屬不該,院方自知不週,頻致歉意。
晚間樂倫三次頭暈嘔吐,未能安眠。
7/28 放心不下,再去探望樂倫。
今日的紀錄是加上昨日的阻塞累積達 570 cc。
樂倫光著身子,只包著尿片,鼻孔接著氧氣管線,以透明膠帶固定在臉頰上。左臂內側是營養點滴,左手包著厚厚紗布;右腳亦墊著硬板,包著厚紗布,掛著點滴,點滴架上共掛著 5 袋點滴。左右胸各有引流管,前胸還貼著 4 -5 根數據監測線,左腳拇趾綁著血氧指數器,透著紅色亮光。小小身軀,全身管線,女兒說,看來好像滿身都是義大利麵條!
或許是營養夠了,樂倫的臉龐看來圓潤些,不似前些日的瘦尖,她靜靜地看著我們,沒有笑容。她要媽媽輕撫她的頭,女兒說她在頭疼;她拉著媽媽的手放在她胸上,女兒說她的胸部不舒服,只有媽媽的溫柔,可以安慰針痕累累,千瘡百孔的弱小的身心。
她睡了一會兒,醒了又痛,女兒請護士讓她吃了止痛劑,最後才舒服些。
女婿帶來了午餐,樂倫看到媽媽吃,她也要吃,女兒讓她吃酸瓜,女兒說完全無油份的食物是被允許的。女兒將酸瓜切成小塊,裝在杯子裡,樂倫抓著吃,一下子就吃光了。
女婿說明注射營養點滴的目的,是為了完全阻絕油脂,吃下去的食物,難免有油脂,傷口難以乾燥癒合。
樂倫看著卡通,指著螢幕要我看,裡面小女孩彈著吉他,搖搖擺擺,快樂唱歌,樂倫也高興起來。正好今天我帶來了一支小玩具吉他,問過女婿,會否太吵人,女婿表示無妨,女兒將門關上,我就將小吉他拿給了樂倫,樂倫頑皮笑了笑,按了鍵,叮叮噹噹,音樂響起,一段完畢,她就大聲喊: yea! 我們會心一笑,享受她的開心。雖然是躺著,她還是把吉他的肩帶,繞過脖子,將吉他背在胸前,有模有樣。病痛並未改變她聰明快樂的本質,激動著我心。
左胸的暫時引流管已無作用,心臟外科 醫生 Dr. Bacha 指示今晚就裝新管,不必等到明天。
晚間十點多,女兒來電,樂倫要被送進加護病房重裝左胸引流管了,她與女婿將留守,希望我們有人去陪老大和老二過夜,讓 Bob 回家,Frank 去了,囑咐我明早 7:30 到,幫忙打點孩子們早餐,上校車等事。
樂倫今日有吃有玩,精神不錯,亦有牽著探訪狗在走廊上走一走。
7/26 今晨紀錄是 230 cc。10:45 am 進手術室,1:30 pm 出來,在左臂膀動脈裝 IV 注入營養,
同時將略鬆的右胸管弄好,又在左胸插一細管暫時引流。
電話中,樂倫亦搶著說話,看來精神不錯。24 小時內還讓她喝些奶,吃些無油時物,安慰她,明日再禁食。
希望受過此番辛苦,以後不再受苦。
7/27 左管引流出 20 cc 流液,右管是 0 ,女兒一看就知不對,這是不可能的事,一定有問題。血氧指數降到 88 ,趕緊找能處理的專門醫護,從早上 5 點 等到 12 點半才來到,下午 1 點多終於疏通阻塞,引流出 200 多 cc。此間,樂倫已用氧氣呼吸,大部分時間昏睡。
女兒向院方反應,抱怨他們的諸多疏失,如此對待小貝比,實屬不該,院方自知不週,頻致歉意。
晚間樂倫三次頭暈嘔吐,未能安眠。
7/28 放心不下,再去探望樂倫。
今日的紀錄是加上昨日的阻塞累積達 570 cc。
樂倫光著身子,只包著尿片,鼻孔接著氧氣管線,以透明膠帶固定在臉頰上。左臂內側是營養點滴,左手包著厚厚紗布;右腳亦墊著硬板,包著厚紗布,掛著點滴,點滴架上共掛著 5 袋點滴。左右胸各有引流管,前胸還貼著 4 -5 根數據監測線,左腳拇趾綁著血氧指數器,透著紅色亮光。小小身軀,全身管線,女兒說,看來好像滿身都是義大利麵條!
或許是營養夠了,樂倫的臉龐看來圓潤些,不似前些日的瘦尖,她靜靜地看著我們,沒有笑容。她要媽媽輕撫她的頭,女兒說她在頭疼;她拉著媽媽的手放在她胸上,女兒說她的胸部不舒服,只有媽媽的溫柔,可以安慰針痕累累,千瘡百孔的弱小的身心。
她睡了一會兒,醒了又痛,女兒請護士讓她吃了止痛劑,最後才舒服些。
女婿帶來了午餐,樂倫看到媽媽吃,她也要吃,女兒讓她吃酸瓜,女兒說完全無油份的食物是被允許的。女兒將酸瓜切成小塊,裝在杯子裡,樂倫抓著吃,一下子就吃光了。
女婿說明注射營養點滴的目的,是為了完全阻絕油脂,吃下去的食物,難免有油脂,傷口難以乾燥癒合。
樂倫看著卡通,指著螢幕要我看,裡面小女孩彈著吉他,搖搖擺擺,快樂唱歌,樂倫也高興起來。正好今天我帶來了一支小玩具吉他,問過女婿,會否太吵人,女婿表示無妨,女兒將門關上,我就將小吉他拿給了樂倫,樂倫頑皮笑了笑,按了鍵,叮叮噹噹,音樂響起,一段完畢,她就大聲喊: yea! 我們會心一笑,享受她的開心。雖然是躺著,她還是把吉他的肩帶,繞過脖子,將吉他背在胸前,有模有樣。病痛並未改變她聰明快樂的本質,激動著我心。
左胸的暫時引流管已無作用,心臟外科 醫生 Dr. Bacha 指示今晚就裝新管,不必等到明天。
晚間十點多,女兒來電,樂倫要被送進加護病房重裝左胸引流管了,她與女婿將留守,希望我們有人去陪老大和老二過夜,讓 Bob 回家,Frank 去了,囑咐我明早 7:30 到,幫忙打點孩子們早餐,上校車等事。
2013年7月24日 星期三
心肝寶貝 之十三 禁食
7/22 今天樂倫的引流量是 405 cc ,下午 3 時,醫生們才來,說明禁食治療,準備在上臂動脈以長針注入營養,因為比較靠近心臟。
女兒注意到使用 Viagra 後,液量增多,恐有傷樂倫病情,醫生研究後同意此看法,決定停用此藥。
醫生發現右胸管有些鬆動,照 X 光,看有無空氣跑進去,發現左胸腔又開始有些積水現象,真是壞消息,好不容易才乾了幾天,恐怕又要再插引流管了,我心顫慄,這仗不知要打到何時?小娃的苦難,我怕女兒都要暈倒了。
7/23 引流仍有 430 cc,女兒說樂倫精神不錯,玩著大家送給她的滿床玩具,也走完了整段走廊。看她玩著笑著,女兒也暫時放下心情。
女婿必須取消他計畫好久的結婚紀念旅行,心情好悶,卻又無可奈何。
一個菲律賓籍的護士對女兒說:You are the rock of the family! 她佩服女兒的耐心,也喜歡女兒的態度。
7/24 引流液 305 cc,仍多。
下午帶小姑及自台來訪的外甥女夫婦到醫院探視樂倫,正看到女兒與復健師牽著樂倫在走廊走路,看著她瘦小的身軀,拖著引流管,脖子上還須掛著偵測器,想著術前活潑快樂的她,真是心疼不已。大家趨前問候,她迷惘地看著大家,不說話。
過了一下,回到病房,女兒讓她玩玩具廚房,外甥女給她禮物及Dora的貼紙,她漸熟絡,最後與大家互動不錯。她帶上太陽眼鏡,很 Cool ,要我照像,又把各色花環套在脖子上,逗著大家,十分可愛!我們要走時,她不肯說再見,抱住我的手臂,讓我真走不開!
女兒注意到使用 Viagra 後,液量增多,恐有傷樂倫病情,醫生研究後同意此看法,決定停用此藥。
醫生發現右胸管有些鬆動,照 X 光,看有無空氣跑進去,發現左胸腔又開始有些積水現象,真是壞消息,好不容易才乾了幾天,恐怕又要再插引流管了,我心顫慄,這仗不知要打到何時?小娃的苦難,我怕女兒都要暈倒了。
7/23 引流仍有 430 cc,女兒說樂倫精神不錯,玩著大家送給她的滿床玩具,也走完了整段走廊。看她玩著笑著,女兒也暫時放下心情。
女婿必須取消他計畫好久的結婚紀念旅行,心情好悶,卻又無可奈何。
一個菲律賓籍的護士對女兒說:You are the rock of the family! 她佩服女兒的耐心,也喜歡女兒的態度。
7/24 引流液 305 cc,仍多。
下午帶小姑及自台來訪的外甥女夫婦到醫院探視樂倫,正看到女兒與復健師牽著樂倫在走廊走路,看著她瘦小的身軀,拖著引流管,脖子上還須掛著偵測器,想著術前活潑快樂的她,真是心疼不已。大家趨前問候,她迷惘地看著大家,不說話。
過了一下,回到病房,女兒讓她玩玩具廚房,外甥女給她禮物及Dora的貼紙,她漸熟絡,最後與大家互動不錯。她帶上太陽眼鏡,很 Cool ,要我照像,又把各色花環套在脖子上,逗著大家,十分可愛!我們要走時,她不肯說再見,抱住我的手臂,讓我真走不開!
2013年7月21日 星期日
心肝寶貝 之十二 姊姊哥哥陪伴樂倫
7/19 11 AM 女兒說,護士剛給樂倫打了血液稀釋針,樂倫有些累了,想睡覺。基本上還好,昨夜醒過來一次,今日有吃些火雞肉。右邊引流管昨日仍流出215 cc,須在25 cc 以下才可以,還有好長一段路要走,這就是女婿擔心的事。樂倫的藥有一種是 Viagra ,我好奇問女兒,是何作用?女兒說可以放鬆肌肉,但女婿說是可增進血流,一查才知這原本就是治心臟病的一種藥。
女兒打算明日讓老大老二去醫院陪陪樂倫。
7/20 我問女兒,老二支氣管炎好了嗎?可以去醫院嗎?她說應該是好了,並且吃了四天抗生素,不致傳染。他們又兩週未見樂倫了,應該去看看。
樂倫的引流量未見減少,反而增加,女婿十分著急。激進治療法是禁食,不讓吃喝,而自頸動脈注入營養,但聽說很痛,女兒不捨,樂倫才剛舒服些,會跟她玩跟她唱歌並比手畫腳,但女婿要她快些好起來,可以回家,兩人意見不一,仍須計議。
晚上問了女兒,樂倫跟哥哥姐姐玩得如何?女兒說,他們十分高興,老二一直和樂倫玩。樂倫的褓母 Pala 也來看她,樂倫好興奮,與 Pala 講個不停。傍晚,女婿帶老大老二回家時,樂倫哭了,她也要一起回家!我聽了,心好酸,喉嚨也哽住了。樂倫也想講電話,她知道是Popo 時,哇!地大聲哭了,女兒柔聲安慰著她說,我知道 妳想念 Popo 。此時,我恨不得插翅飛到她身邊去擁抱她,安慰她!
7/21 昨天的引流量大大增高了,490 cc ,我們的心又沉重起來。醫生們的見解分歧,女兒女婿的想法亦不同,我們六神無主,心中著急,只能求菩薩保佑, 求上天保祐。
血液稀釋劑在女兒女婿的爭取下,已於今晚停止注射。
今天內祖父母去探視樂倫,女兒說樂倫很開心!
女兒打算明日讓老大老二去醫院陪陪樂倫。
7/20 我問女兒,老二支氣管炎好了嗎?可以去醫院嗎?她說應該是好了,並且吃了四天抗生素,不致傳染。他們又兩週未見樂倫了,應該去看看。
樂倫的引流量未見減少,反而增加,女婿十分著急。激進治療法是禁食,不讓吃喝,而自頸動脈注入營養,但聽說很痛,女兒不捨,樂倫才剛舒服些,會跟她玩跟她唱歌並比手畫腳,但女婿要她快些好起來,可以回家,兩人意見不一,仍須計議。
晚上問了女兒,樂倫跟哥哥姐姐玩得如何?女兒說,他們十分高興,老二一直和樂倫玩。樂倫的褓母 Pala 也來看她,樂倫好興奮,與 Pala 講個不停。傍晚,女婿帶老大老二回家時,樂倫哭了,她也要一起回家!我聽了,心好酸,喉嚨也哽住了。樂倫也想講電話,她知道是Popo 時,哇!地大聲哭了,女兒柔聲安慰著她說,我知道 妳想念 Popo 。此時,我恨不得插翅飛到她身邊去擁抱她,安慰她!
7/21 昨天的引流量大大增高了,490 cc ,我們的心又沉重起來。醫生們的見解分歧,女兒女婿的想法亦不同,我們六神無主,心中著急,只能求菩薩保佑, 求上天保祐。
血液稀釋劑在女兒女婿的爭取下,已於今晚停止注射。
今天內祖父母去探視樂倫,女兒說樂倫很開心!
2013年7月18日 星期四
心肝寶貝 之十一 入院一個月
7/16 老二支氣管炎,未去日間夏令營,親家母帶去看醫生,並在家陪他。老大一早校車接去了夏令營,今天有 Late Camp ,7 pm 親家公會去接她回來。
女兒說,樂倫今日情況不如昨日好,因為昨日止痛藥全力發揮,不痛,樂倫就高興些。今日醫生停掉一種藥,不知是否鉀高的關係?
右邊引流管仍有280 cc 液體流出,左邊的減至35 cc。
7/17 老二仍因病未去夏令營,親家母照顧他。
朋友問樂倫情況,我們告訴大家,已穩定了,在求進步中。
女兒說,今日樂倫睡得較多,吃得較少,但聲音滿大的,亦能坐起一陣子。電話中與我們 說 hi ,叫 Papa ,果然精神不錯,還忙著告訴我們卡通裡好笑之事。
右邊引流管的流液165,左邊已很少,明日可能可以取出。
6/17 樂倫入院手術,今日已滿一個月,尚不知何時出院?
7/18 老二仍因支氣管炎未癒在家,Papa 早上就過去照顧,傍晚老大回家時,Popo 做好壽司帶過去當晚餐。
今晚女婿稍早返家,他說樂倫今天已取出了左邊引流管,因為已有 24 小時未有液體流出,X 光亦照出左胸腔已乾燥,樂倫顯得舒服多了。鉀的指數無大問題。復健人員帶來一隻探訪狗,陪著樂倫走一小段走廊,樂倫很高興。
樂倫回家的日子,好像出現了曙光,但是女婿擔心著右引流管的液量有增高的趨勢。
稍晚,與女兒講電話,樂倫也要加入,咿咿呀呀,很興奮呢!
女兒說,樂倫今日情況不如昨日好,因為昨日止痛藥全力發揮,不痛,樂倫就高興些。今日醫生停掉一種藥,不知是否鉀高的關係?
右邊引流管仍有280 cc 液體流出,左邊的減至35 cc。
7/17 老二仍因病未去夏令營,親家母照顧他。
朋友問樂倫情況,我們告訴大家,已穩定了,在求進步中。
女兒說,今日樂倫睡得較多,吃得較少,但聲音滿大的,亦能坐起一陣子。電話中與我們 說 hi ,叫 Papa ,果然精神不錯,還忙著告訴我們卡通裡好笑之事。
右邊引流管的流液165,左邊已很少,明日可能可以取出。
6/17 樂倫入院手術,今日已滿一個月,尚不知何時出院?
7/18 老二仍因支氣管炎未癒在家,Papa 早上就過去照顧,傍晚老大回家時,Popo 做好壽司帶過去當晚餐。
今晚女婿稍早返家,他說樂倫今天已取出了左邊引流管,因為已有 24 小時未有液體流出,X 光亦照出左胸腔已乾燥,樂倫顯得舒服多了。鉀的指數無大問題。復健人員帶來一隻探訪狗,陪著樂倫走一小段走廊,樂倫很高興。
樂倫回家的日子,好像出現了曙光,但是女婿擔心著右引流管的液量有增高的趨勢。
稍晚,與女兒講電話,樂倫也要加入,咿咿呀呀,很興奮呢!
2013年7月15日 星期一
心肝寶貝 之十 照顧樂倫
7/14 樂倫的苦難,啃喫著我心,輾轉難眠。昨晚女兒深夜返回,今晨又急急趕去,樂倫的情況依然嚴峻。
我們在家帶著二孫,親家公、親家母去探視樂倫,親家母一看樂倫模樣就哭了,病奄無力的樂倫,滿身苦痛,嚇她一跳,上次來看她時,她還會玩會笑,今日卻如此無神,令人發慌。
要做心導管之前,女婿就擔心著,希望不會附帶產生一些事情,如今雖未發現血栓塊,卻見血液中一條細影,也是異狀,因此須繼續施打稀釋劑。
女婿須要一個喘息,女兒希望明日我們能照顧樂倫,讓他們可以處理一下別的事情,也可以和兩個較大的孩子一起共進晚餐。
為了擔起重責大任,問了女兒該注意事項:血氧指數低過90 要叫護士,喝下的飲料要登記數量、、、等等。想找一本樂倫喜愛的薄薄的小小的動物叫聲的書,終於找到,女兒說,希望能讓樂倫微笑一下,她已好幾天不笑了。
7/15 已進入第五週,我們的寶貝仍在迷霧的森林裡。今日我們倆老要負責看顧她,我特地穿一件較鮮亮的橘色衣服去,希望明亮樂倫的視覺,她喜歡漂亮的衣物,也喜歡把玩妳衣服上的飾品。因這幾天的情況辛苦,我們擔著心去,也把自己武裝好,準備好小心守護。
十點半到醫院,女婿正與醫生或護士交談,樂倫看到Papa,眨了眨眼,看清楚了,哇地哭了起來,我放下包包,走到床邊看她,她的淚珠兒滾了下來,我趕緊找紙巾替她輕拭,她受盡了苦難,有無限委屈要向我們傾訴,她哭了一陣子,我一直輕撫她的頭,梳理她的髮,安慰著她,忍著不讓自己眼淚掉下。過了一會兒,她停止哭,叫著: Papa! Papa! 她還叫不出 Popo 的音,就一律叫 Papa 了,她露出燦爛的笑容,臉色也有一點紅潤,真是太好了。我們有點不敢相信眼前所見,她今天是個快樂女孩,我們鬆了一口氣。
女婿說樂倫昨晚情況穩定,交代了一些注意事項,並說各種針藥已打過,到晚上才會再打,待會兒護士會來抽血,並跟樂倫說好了才回去。
樂倫要吃東西,我拿了一個小餐包問她,她點點頭,我就一點一點餵她吃,吃了半個,她要喝牛奶,Papa 趕緊拿熱水來將冰奶泡溫,看著她吃喝,我們真是高興,也精神百倍起來。她看著卡通,要我們轉台,就說 Elmo,興奮時也很大聲,一掃我們連日憂慮。
醫生、護士輪番進來檢視,都說She is doing good! 超音波、抽血驗血、心律調節器醫生來做滿月檢查,情況良好,將頻率由120 調為100,血氧指數在96-98 之間,非常好!
午餐吃了一些雞胸肉、通心粉、果凍,喝些牛奶,午睡了一個多小時。護士來做EKG心電圖,吵醒了她,她哭著不要,我們握著她的小手,極力安撫著她。醫生說鉀太高,再做一次EKG,再抽血檢驗。抽血時的慘嚎如針刺我心!之後,另一醫護來拿掉她胸前的層層紗布,說傷口癒合得很好,又將兩個引流口重新包紮過,樂倫看來舒服些。
我拿出帶來的紅狗克利福小書,樂倫一副驚喜表情,翻頁唸給她聽,學牛叫,學貓叫,學狗叫,Papa 學羊叫,是台式的咩咩,而不是美式的BAA,讓樂倫大樂!
晚餐吃得不多,但吃了不少冰沙。
傍晚,護士用點滴注入各種藥物,先是助排泄的,接著是止痛及強力止痛藥。後來,在樂倫的左大腿塗上麻醉膏,準備稍後打血液稀釋劑。
八點左右,女兒來到,我們把最痛的一幕交還給她,心中不捨,但我們的十小時停車時間快到,只好走了。
任務圓滿完成,心中甚覺安慰。
我們在家帶著二孫,親家公、親家母去探視樂倫,親家母一看樂倫模樣就哭了,病奄無力的樂倫,滿身苦痛,嚇她一跳,上次來看她時,她還會玩會笑,今日卻如此無神,令人發慌。
要做心導管之前,女婿就擔心著,希望不會附帶產生一些事情,如今雖未發現血栓塊,卻見血液中一條細影,也是異狀,因此須繼續施打稀釋劑。
女婿須要一個喘息,女兒希望明日我們能照顧樂倫,讓他們可以處理一下別的事情,也可以和兩個較大的孩子一起共進晚餐。
為了擔起重責大任,問了女兒該注意事項:血氧指數低過90 要叫護士,喝下的飲料要登記數量、、、等等。想找一本樂倫喜愛的薄薄的小小的動物叫聲的書,終於找到,女兒說,希望能讓樂倫微笑一下,她已好幾天不笑了。
7/15 已進入第五週,我們的寶貝仍在迷霧的森林裡。今日我們倆老要負責看顧她,我特地穿一件較鮮亮的橘色衣服去,希望明亮樂倫的視覺,她喜歡漂亮的衣物,也喜歡把玩妳衣服上的飾品。因這幾天的情況辛苦,我們擔著心去,也把自己武裝好,準備好小心守護。
十點半到醫院,女婿正與醫生或護士交談,樂倫看到Papa,眨了眨眼,看清楚了,哇地哭了起來,我放下包包,走到床邊看她,她的淚珠兒滾了下來,我趕緊找紙巾替她輕拭,她受盡了苦難,有無限委屈要向我們傾訴,她哭了一陣子,我一直輕撫她的頭,梳理她的髮,安慰著她,忍著不讓自己眼淚掉下。過了一會兒,她停止哭,叫著: Papa! Papa! 她還叫不出 Popo 的音,就一律叫 Papa 了,她露出燦爛的笑容,臉色也有一點紅潤,真是太好了。我們有點不敢相信眼前所見,她今天是個快樂女孩,我們鬆了一口氣。
女婿說樂倫昨晚情況穩定,交代了一些注意事項,並說各種針藥已打過,到晚上才會再打,待會兒護士會來抽血,並跟樂倫說好了才回去。
樂倫要吃東西,我拿了一個小餐包問她,她點點頭,我就一點一點餵她吃,吃了半個,她要喝牛奶,Papa 趕緊拿熱水來將冰奶泡溫,看著她吃喝,我們真是高興,也精神百倍起來。她看著卡通,要我們轉台,就說 Elmo,興奮時也很大聲,一掃我們連日憂慮。
醫生、護士輪番進來檢視,都說She is doing good! 超音波、抽血驗血、心律調節器醫生來做滿月檢查,情況良好,將頻率由120 調為100,血氧指數在96-98 之間,非常好!
午餐吃了一些雞胸肉、通心粉、果凍,喝些牛奶,午睡了一個多小時。護士來做EKG心電圖,吵醒了她,她哭著不要,我們握著她的小手,極力安撫著她。醫生說鉀太高,再做一次EKG,再抽血檢驗。抽血時的慘嚎如針刺我心!之後,另一醫護來拿掉她胸前的層層紗布,說傷口癒合得很好,又將兩個引流口重新包紮過,樂倫看來舒服些。
我拿出帶來的紅狗克利福小書,樂倫一副驚喜表情,翻頁唸給她聽,學牛叫,學貓叫,學狗叫,Papa 學羊叫,是台式的咩咩,而不是美式的BAA,讓樂倫大樂!
晚餐吃得不多,但吃了不少冰沙。
傍晚,護士用點滴注入各種藥物,先是助排泄的,接著是止痛及強力止痛藥。後來,在樂倫的左大腿塗上麻醉膏,準備稍後打血液稀釋劑。
八點左右,女兒來到,我們把最痛的一幕交還給她,心中不捨,但我們的十小時停車時間快到,只好走了。
任務圓滿完成,心中甚覺安慰。
2013年7月13日 星期六
心肝寶貝 之九 急救
7/12 昨夜並不平安,樂倫須用氧氣管呼吸。天亮時,更因胸腔積水太多,壓垮肺臟,呼吸困難,臉色都變了,情況危急,院方啟動緊急醫療小組急救,以呼吸器幫助樂倫呼吸,立即做心導管手術檢查,並在肋骨旁,另開兩個新孔,裝上兩支新的引流管,將原來剩下的一支拿掉,讓舊傷口癒合。右邊引流管即時引流出300 cc 的液體,左邊引流出約120 cc,之後,樂倫才能呼吸。醫生讓她靜睡休息,旁邊噴著氧氣。心導管檢查並未發現問題,胸腔積水何時能退盡,沒有人知道。
7/13 情況還算穩定,樂倫醒了就喝奶,喝了就睡,喝喝睡睡,迷迷糊糊。女兒說她還撐得住,她知道如何照顧自己,趁樂倫未醒時,她就沖澡,快快買了早餐和咖啡。女婿個性太緊張,看起來有些撐不住了。
電話中,聽到樂倫咿嗚的哭聲,護士來換點滴的藥,樂倫看到護士靠近她,就神經緊繃了,肋骨兩邊,插著兩根硬硬的管子,一動就痛,除了一般的止痛藥,又加了特強的止痛藥,還是止不了痛,可憐的貝比,多災多難呀!
女婿更新了樂倫的醫療狀況,醫療小組研究結果,說樂倫有 Stiff Right Ventricle 的問題。女兒為我說明,右心室肌肉太厚太緊,使得原本就較小的右心室空間更狹小,容不下這麼多的血量,須待肌肉放鬆些,彈性才會好些。這與當初將肺動脈圈小,防止過多血液衝進肺部有關,因為那樣,心肌須加強工作,因而變厚變緊。目前無法即刻改善,只能繼續引流,直到自乾,這須要有聖人般的毅力才行。
晚間,護士發現樂倫做心導管的右股溝處,脈搏很低,右腳也比較冷,左腳則正常,擔心有血栓問題,須打血液稀釋劑,自大腿打入,異常疼痛,大家的心,又涼了一截!
心肝寶貝好無辜,阿公阿嬤淚決堤!
7/13 情況還算穩定,樂倫醒了就喝奶,喝了就睡,喝喝睡睡,迷迷糊糊。女兒說她還撐得住,她知道如何照顧自己,趁樂倫未醒時,她就沖澡,快快買了早餐和咖啡。女婿個性太緊張,看起來有些撐不住了。
電話中,聽到樂倫咿嗚的哭聲,護士來換點滴的藥,樂倫看到護士靠近她,就神經緊繃了,肋骨兩邊,插著兩根硬硬的管子,一動就痛,除了一般的止痛藥,又加了特強的止痛藥,還是止不了痛,可憐的貝比,多災多難呀!
女婿更新了樂倫的醫療狀況,醫療小組研究結果,說樂倫有 Stiff Right Ventricle 的問題。女兒為我說明,右心室肌肉太厚太緊,使得原本就較小的右心室空間更狹小,容不下這麼多的血量,須待肌肉放鬆些,彈性才會好些。這與當初將肺動脈圈小,防止過多血液衝進肺部有關,因為那樣,心肌須加強工作,因而變厚變緊。目前無法即刻改善,只能繼續引流,直到自乾,這須要有聖人般的毅力才行。
晚間,護士發現樂倫做心導管的右股溝處,脈搏很低,右腳也比較冷,左腳則正常,擔心有血栓問題,須打血液稀釋劑,自大腿打入,異常疼痛,大家的心,又涼了一截!
心肝寶貝好無辜,阿公阿嬤淚決堤!
2013年7月11日 星期四
心肝寶貝 之八 引流管脫落
7/10 樂倫今天本來要做心導管檢查,看看能不能找到術後胸腔積水未改善原因。等到下午4 點多,女兒來電,告知種種狀況,樂倫並未做成心導管檢查。
一早發現,樂倫因為痛而動來動去,意外地扯到了一支主要的引流管,護士檢查後發現已脫落,只好拔出,趕緊照X光,看看有無空氣跑進去,又用監測器注意各種指數變化,觀察樂倫的身體在少了一支引流後的運作情形。
今晨5 點護士該來抽血驗血做心導管檢查之準備,但直到8 點才來,一時又找不到血管,搓弄半天,最後找到了,卻抽不夠量,說要換個護士來抽,卻又忘了叫人來,以至於最後醫生發現血量太少時,再抽再驗,已是下午3 點,太遲了,醫生不再進行手術。
自昨夜開始,樂倫就被禁食,直到知道今日不做手術後,才讓她喝了些牛奶,真是餓壞她了。
7/11 昨夜女婿陪著樂倫,半夜,住院醫生來換點滴,是實習兩年的新手,因須換打別種藥,將點滴針換到腳背上打入,女婿說,這樣她就不好走路了,醫生不管,照樣做,技術欠佳,自手臂上拔出針時,血噴了出來,床單到處是血,女婿當時幫忙按住樂倫,不讓她亂動,血也噴到女婿手臂上,流了下來,女婿心痛如絞,對醫生十分生氣。女婿告訴女兒,當時樂倫被壓制著,不能動彈,淚眼拚命望著女婿,好像在呼喊:爸爸!救救我呀!你為什麼讓這些人如此對我呀?一向硬漢的女婿說,他都快崩潰了!
少了一支引流管,今日胸腔積水增多,較不舒服。醫院葡萄口味的止痛藥用完了,其他口味的,樂倫不肯吃,真是受苦。直到很晚,女兒建議另一種止痛藥 Motrin ,經醫生同意,讓她吃了,樂倫才覺得舒服些。才開始有精神吃,開始玩,玩著護士用的貼布,在洋娃娃身上東貼西貼,玩了好久,洋娃娃就像她一樣,全身貼滿貼布!
女兒說,明天會做心導管檢查,並處理引流管的事情。
一早發現,樂倫因為痛而動來動去,意外地扯到了一支主要的引流管,護士檢查後發現已脫落,只好拔出,趕緊照X光,看看有無空氣跑進去,又用監測器注意各種指數變化,觀察樂倫的身體在少了一支引流後的運作情形。
今晨5 點護士該來抽血驗血做心導管檢查之準備,但直到8 點才來,一時又找不到血管,搓弄半天,最後找到了,卻抽不夠量,說要換個護士來抽,卻又忘了叫人來,以至於最後醫生發現血量太少時,再抽再驗,已是下午3 點,太遲了,醫生不再進行手術。
自昨夜開始,樂倫就被禁食,直到知道今日不做手術後,才讓她喝了些牛奶,真是餓壞她了。
7/11 昨夜女婿陪著樂倫,半夜,住院醫生來換點滴,是實習兩年的新手,因須換打別種藥,將點滴針換到腳背上打入,女婿說,這樣她就不好走路了,醫生不管,照樣做,技術欠佳,自手臂上拔出針時,血噴了出來,床單到處是血,女婿當時幫忙按住樂倫,不讓她亂動,血也噴到女婿手臂上,流了下來,女婿心痛如絞,對醫生十分生氣。女婿告訴女兒,當時樂倫被壓制著,不能動彈,淚眼拚命望著女婿,好像在呼喊:爸爸!救救我呀!你為什麼讓這些人如此對我呀?一向硬漢的女婿說,他都快崩潰了!
少了一支引流管,今日胸腔積水增多,較不舒服。醫院葡萄口味的止痛藥用完了,其他口味的,樂倫不肯吃,真是受苦。直到很晚,女兒建議另一種止痛藥 Motrin ,經醫生同意,讓她吃了,樂倫才覺得舒服些。才開始有精神吃,開始玩,玩著護士用的貼布,在洋娃娃身上東貼西貼,玩了好久,洋娃娃就像她一樣,全身貼滿貼布!
女兒說,明天會做心導管檢查,並處理引流管的事情。
2013年7月9日 星期二
心肝寶貝 之七 抽血折騰
7/5 女兒說,昨夜的煙火秀,孩子們看得很開心!他們把病床挪近窗邊,樂倫也看到了燦爛的煙火在夜空中閃耀,跟著哥姊歡呼叫好!全家人一起欣賞美麗的煙火,溫馨快樂!煙火過後,夜已深,女婿帶老大老二回家,女兒留在醫院陪樂倫。
今日樂倫精神不錯,看來滿高興的,女兒女婿帶她在走廊來回走路,她都不肯回去病房。
今晚女兒回家,女婿則留在醫院陪樂倫。
7/6 今日樂倫的引流情況減少很多,大家都很振奮,希望她繼續加油。她也在走廊走了兩回。今晚女婿繼續留院陪樂倫,女兒返家休息。
女兒尚未到家,女婿電話就到。不久,女兒回到,原來她先去超市購物。她回了女婿電話,女婿說,女兒走後不久,就有一個小災難。原本樂倫今晚吃得不錯,過後,護士進來餵藥,樂倫哭鬧抗拒,將藥連食物一起吐出,再試,又吐,護士有些不耐,想再強迫,不然就要用點滴。女婿讓女兒與護士溝通,護士認為該訓練樂倫吃藥,女兒建議用點滴,最後,他們清理了髒衣髒物,看情形再做處理。
7/7 昨夜,護士最後幫樂倫掛點滴注藥,主要是助她排泄的藥,期能盡速減低體內積水。
今早護士來測溫測壓,抽血時找不到血管,攪得樂倫好痛,刺了兩次,女婿幾乎看不下去,最後才抽到血。經過這些折騰,樂倫整個早上不高興,女兒去了以後,花了好大功夫安慰她,終於讓她露出一絲笑容,可憐的樂倫,讓我好心疼!
7/8 樂倫情況如昨,無太大改變,只能穩定求進。
7/9 因為引流管仍有液體流出,醫生決定明天做心導管檢查,希望能找出原因。女兒女婿堅持要由Dr.Vicent手術,他們已查過背景了。樂倫排在第三位,手術時間長短不定,因此無法告知確切時間,但願一切順利進行。
今日樂倫精神不錯,看來滿高興的,女兒女婿帶她在走廊來回走路,她都不肯回去病房。
今晚女兒回家,女婿則留在醫院陪樂倫。
7/6 今日樂倫的引流情況減少很多,大家都很振奮,希望她繼續加油。她也在走廊走了兩回。今晚女婿繼續留院陪樂倫,女兒返家休息。
女兒尚未到家,女婿電話就到。不久,女兒回到,原來她先去超市購物。她回了女婿電話,女婿說,女兒走後不久,就有一個小災難。原本樂倫今晚吃得不錯,過後,護士進來餵藥,樂倫哭鬧抗拒,將藥連食物一起吐出,再試,又吐,護士有些不耐,想再強迫,不然就要用點滴。女婿讓女兒與護士溝通,護士認為該訓練樂倫吃藥,女兒建議用點滴,最後,他們清理了髒衣髒物,看情形再做處理。
7/7 昨夜,護士最後幫樂倫掛點滴注藥,主要是助她排泄的藥,期能盡速減低體內積水。
今早護士來測溫測壓,抽血時找不到血管,攪得樂倫好痛,刺了兩次,女婿幾乎看不下去,最後才抽到血。經過這些折騰,樂倫整個早上不高興,女兒去了以後,花了好大功夫安慰她,終於讓她露出一絲笑容,可憐的樂倫,讓我好心疼!
7/8 樂倫情況如昨,無太大改變,只能穩定求進。
7/9 因為引流管仍有液體流出,醫生決定明天做心導管檢查,希望能找出原因。女兒女婿堅持要由Dr.Vicent手術,他們已查過背景了。樂倫排在第三位,手術時間長短不定,因此無法告知確切時間,但願一切順利進行。
2013年7月4日 星期四
心肝寶貝 之六 全家觀看國慶煙火
7/1 樂倫入院已15天,起先以為10天即可出院,手術後說兩週,接著因感冒病毒,引流液裡驗出脂肪,均須處裡妥善,就這樣不知何時出院。女兒女婿24小時照護著,內外祖父母則輪流看顧老大和老二,大家同心協力,共渡這個非常時期。
7/2 女兒同事及朋友瑪莉親手做了兩大盒的義大利麵食及雞胸肉來,問候了樂倫的情形,十分關懷。樂倫的進步略緩,我們也是急不得的。
7/3 明天是國慶日,女兒女婿一家人好一陣沒好好在一起了,樂倫病房有一面大窗,可以看到哈德遜河,今年的梅西 國慶煙火將在此河舉行,這裡是絕佳的觀賞地點,女婿就計畫著帶老大老二來看煙火,這樣全家人可以一起過一個美好的國慶日。
7/4 每年此日,總是BBQ烤肉歡度國慶,今年當然無法如此做。
早晨10點半,我們按計畫到了醫院,女兒交代了一些應注意事項,我們就接手照顧樂倫,女兒回去與女婿及老大老二一起午餐,傍晚再帶他們來與妹妹相聚並看煙火。
樂倫午睡了一個多小時,午餐吃了半個餐包,幾口雞胸肉,喝了不少脫脂奶及些許蘋果汁。喝下的量均須紀錄,換下的尿片亦須留著秤重,我們都謹慎地執行。
帶來一個大Hello Kitty 娃娃,樂倫非常喜歡,抱著親著笑著,與她玩接丟小球,惹得她咯咯笑,我們也很快樂。
下午,護士讓她下床練習走動,她很緊張,腿軟坐地大哭,我一急,想把她抱起,朝與護士急喊:No!No! 我趕緊收手,因為醫生交代了,女兒亦再三叮嚀過,不可以自腋下抱她,必須自臀部托起,並扶住後背抱起,謝天謝地,還好他們及時阻止,未釀大錯!護士將她抱起,我小心接過,朝則小心拿著兩條引流管並拉著支架,我抱著樂倫輕輕坐到旁邊的沙發上,再慢慢讓她站到地上,接著她走到窗邊,窗台低過她,上面放了許多物品,她將面前的一疊紙巾,一張張拿起另疊旁邊,玩了好幾回。我們誘她走了幾步路,她不想走了,我把她抱在懷裡,她像往常一樣,緊緊摟住我的脖子,好像深怕我離開一樣。她胸前仍是厚厚的紗布,我仍須非常小心,避免擠壓到傷口。護士來了,吃藥時間到,只好把她放回病床上。
傍晚,女兒女婿帶著老大老二來到,樂倫眼睛發亮,撮著嘴巴而笑,似乎不敢置信。大姐姐在她額上親吻,小哥哥喊著她玩,站在椅子上,隔著病床欄杆,吹泡泡讓妹妹抓,樂倫樂不可支。他們互相想念太久了,今天是他們喜出望外的一天,今夜他們全家將在此欣賞梅西百貨的國慶煙火。因為樂倫的特殊狀況,經過女兒女婿的巧妙安排,這是他們家一個特殊又美麗的國慶日!
7/2 女兒同事及朋友瑪莉親手做了兩大盒的義大利麵食及雞胸肉來,問候了樂倫的情形,十分關懷。樂倫的進步略緩,我們也是急不得的。
7/3 明天是國慶日,女兒女婿一家人好一陣沒好好在一起了,樂倫病房有一面大窗,可以看到哈德遜河,今年的梅西 國慶煙火將在此河舉行,這裡是絕佳的觀賞地點,女婿就計畫著帶老大老二來看煙火,這樣全家人可以一起過一個美好的國慶日。
7/4 每年此日,總是BBQ烤肉歡度國慶,今年當然無法如此做。
早晨10點半,我們按計畫到了醫院,女兒交代了一些應注意事項,我們就接手照顧樂倫,女兒回去與女婿及老大老二一起午餐,傍晚再帶他們來與妹妹相聚並看煙火。
樂倫午睡了一個多小時,午餐吃了半個餐包,幾口雞胸肉,喝了不少脫脂奶及些許蘋果汁。喝下的量均須紀錄,換下的尿片亦須留著秤重,我們都謹慎地執行。
帶來一個大Hello Kitty 娃娃,樂倫非常喜歡,抱著親著笑著,與她玩接丟小球,惹得她咯咯笑,我們也很快樂。
下午,護士讓她下床練習走動,她很緊張,腿軟坐地大哭,我一急,想把她抱起,朝與護士急喊:No!No! 我趕緊收手,因為醫生交代了,女兒亦再三叮嚀過,不可以自腋下抱她,必須自臀部托起,並扶住後背抱起,謝天謝地,還好他們及時阻止,未釀大錯!護士將她抱起,我小心接過,朝則小心拿著兩條引流管並拉著支架,我抱著樂倫輕輕坐到旁邊的沙發上,再慢慢讓她站到地上,接著她走到窗邊,窗台低過她,上面放了許多物品,她將面前的一疊紙巾,一張張拿起另疊旁邊,玩了好幾回。我們誘她走了幾步路,她不想走了,我把她抱在懷裡,她像往常一樣,緊緊摟住我的脖子,好像深怕我離開一樣。她胸前仍是厚厚的紗布,我仍須非常小心,避免擠壓到傷口。護士來了,吃藥時間到,只好把她放回病床上。
傍晚,女兒女婿帶著老大老二來到,樂倫眼睛發亮,撮著嘴巴而笑,似乎不敢置信。大姐姐在她額上親吻,小哥哥喊著她玩,站在椅子上,隔著病床欄杆,吹泡泡讓妹妹抓,樂倫樂不可支。他們互相想念太久了,今天是他們喜出望外的一天,今夜他們全家將在此欣賞梅西百貨的國慶煙火。因為樂倫的特殊狀況,經過女兒女婿的巧妙安排,這是他們家一個特殊又美麗的國慶日!
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