心肝寶貝---急診

4/10/14 Thur

小寶貝出院五個多月，首次回哥大兒童醫院回診。這期間，仍由本地的兒童診所，及心臟科醫生定期檢查照顧，尤其，一有緊急，心臟科醫生更是24小時待命。小寶貝食量一直很少，身體仍顯得瘦弱，胸腔殘留的少量液體一直未散去。此次檢查，發現肝有些腫大，暫時不能做內視鏡檢查，醫生說，再給她一些時間休養生息。

4/12/14 Sat.

最近大寶二寶有些感冒，夜裡樂倫發燒到103度，血氧低到60多，打電話給心臟科醫生，先吃了退燒藥，打開備急的氧氣筒供氧，一大早趕去哥大醫院急診，醫生已連絡過，院方亦即時處理，吊點滴，驗血，做各種檢驗。
驗出樂倫有感冒，也有肺炎，並住進ICU加護病房。醫生擔心不知細菌有無滲到胸腔積水中，如果那樣，就非常嚴重，須手術做引流管。這是我們力求避免的，因為再開刀不知會引起怎樣的後果。

4/13/14  Sun.

ICU 醫生一直想替樂倫做引流，樂倫體弱，恐經不起折磨，爹地與另一主治醫生主張避免手術，盡量以藥物治療，多所爭辯。
小寶貝仍有發燒咳嗽，咳嗽事實上對她的肺部運動有幫助，但因痰太深太濃咳不出來，須時時替她拍背。
媽咪發現平時樂倫吃的1 mg 劑量的心臟藥，護士給了2 mg，護士說可能要加強療效，爹地覺得不對，那會降壓太多，經質詢，醫生說那是錯誤的，之後才改正。
小寶貝很快就進入住院狀態，好像上次住院的記憶還在，趟在這裡，就得任人擺布宰割，掙扎也沒用，媽咪看在眼裡，痛在心裡，她說，驗血時，小寶貝哭了一聲，仍舊伸出手來，懶得反抗，媽咪很擔心小寶貝放棄奮鬥。

4/14/14 Mon.

本週是學校春假，也是復活節假期，前後連假十天，可惜小寶貝住院，不能出去玩。爺爺奶奶、阿公阿嬤又擔起輪流照顧大寶和二寶之責。

今天小寶貝已退燒，仍在觀察與討論治療事宜。

4/15/14 Tues.

爹地取消早已訂好的四天水上樂園度假計畫，大寶流下眼淚，二寶也好失望，他們都很懂事，知道現在照顧妹妹最重要，爹地也許諾他們，待妹妹好起來，就帶他們去玩。

小寶貝今日喝了8 oz 牛奶。因為痰緊咳不出，護士換了一張特別的床給她，可以自動拍背的，有點像按摩椅那樣，希望能幫助她肺部運動。
ICU 的醫生仍一直想引流，爹地仍然說NO!
今晚爹地守夜，換媽咪回家，小寶貝不肯讓媽咪走，這顯示她好了些，才有精神抗爭。

4/16/14 Wed.

小寶貝情況無太大變化。醫生認為她吃太少，想替她裝鼻胃管餵食，增加營養。

4/17/14 Thur.

夜裡醫生讓小寶貝空腹，說可能要打麻醉針，不知是否準備做引流？爹地不悅而質疑。
做斷層掃描，要用較粗的針管自腿部注射顯影劑，未跟爹地溝通好，爹地又超緊張，怕引起一些不良後果，因為上回住院，護士曾失手，燒傷小寶貝腿部，造成永久性傷疤，也怕引起血栓問題，而跟醫生爭論不已，後來醫生耐心一一說明，才讓爹地同意。今天在注射顯影劑時，又打錯部位，打在手臂上，最後才又改打在腿上，小寶貝又多受皮肉之苦，爹地更受不了這些醫護人員一再的失誤。

掃描結果，胸腔積水不像想像的那麼大片，也沒有水泡形成，因此做引流並非絕對必要，這讓大家鬆了一口氣。

痰很深很濃咳不出，呼吸不順暢，影響著血氧指數及供氧濃度，醫生說要每兩小時抽一次痰，也考慮必要時使用呼吸管。
鼻胃管尚未裝，因為特別配方的營養劑尚未準備好，又不知會否裝用呼吸管？

4/18/14 Fri.

今天小寶貝玩了一下黏土，吃一點乾穀片，血氧指數79，供氧濃度69%.
今天換第三個點滴針孔，前兩個都有發紅，不能繼續用，點滴主要輸入抗生素。

4/19/14 Sat.

今早，媽咪煮了小米粥帶去醫院，小寶貝很爭氣，吃了不少，醫生來時，她正咬著甜圈圈，醫生看到她肯吃，很驚喜，就不急著裝鼻胃管了。

4/20/14 Sun.

今天是復活節，昨天媽咪帶去了阿嬤買給她的兔耳髮飾，今天爹地也帶去奶奶買的一籃禮物，她吃了半個兔子巧克力，吃得好開心。媽咪說，她越來越進步，注意力越來越強！

4/21/14 Mon.

供氧濃度降至40%，很有進步，也吃了一些東西。

4/22/14 Tues.

爹地說，小寶貝要她的牙膏牙刷，他已準備好了要帶去。
媽咪說，昨天小寶貝說：Home, tooth brush! 她想回家用她自己的牙刷刷牙。今天刷牙時，小寶貝照例指著醫院的牙刷，媽咪說：你想用你自己的牙刷嗎？她點了頭，媽咪將爹地帶去的牙刷牙膏拿給她，她露出不敢置信的表情，好高興！媽咪又說，有一次吃麵包，小寶貝說：Home, butter! 她想要回家用奶油塗麵包，她以前在醫院一直被禁食含脂食品，以為只有家裡才有奶油。媽咪說，你要奶油，OK，這裡就有，就拿了一塊替她塗上，她好高興，這天她吃了三分之一片麵包。

今天CPAP供氧濃度調降至35%, 又進步了些。

媽咪照了一些小寶貝在醫院的照片，粗粗的CPAP 氧氣管，從鼻子繞過床頭，接到控制器，像一個潛水員，令人心頭一陣劇痛，小寶貝受盡折磨，吃盡苦頭！復活節帶著兔耳髮飾的照片，看不到她一絲笑容，這麼快樂的孩子，笑容那裡去了？如此無辜無助，叫人心頭怎能不滴血呀！

4/23/14 Wed.

小寶貝日有進步，今天護士拿掉了CPAP 供氧系統，改用普通的氧氣罩，血氧指數到達89~91，抽痰由兩小時一次改成三小時一次。
肝有一點腫大，未能確定是何原因。

4/24/14 Thur.

醫生Boshe 想再替樂倫做胸腔引流管手術，爹地已不太信任他，怕不知又會引起何種狀況，難以同意。
肝臟科醫生想要取樣檢查研究，找出肝腫大的原因。
小寶貝時時讓人擔著心！

4/25/14 Fri.

醫生Vincent 想要繞過肺，穿刺抽出胸腔內的積液，這比在開引流管好些，不過位置的拿捏準確度不知如何，仍須與專家研討。
肝的運作情況還算正常，取樣問題，可以再緩緩。

4/26/14 Sat.

T-Ball Parade
媽咪在醫院裡陪著小寶貝，家裡這邊祖父母們總動員，去看二寶的迷你棒球聯盟遊行。去年小寶貝也來看，逆著寒風，吃著奶油貝果吃得好開心，可惜今年小寶貝不克前來。
媽咪說小寶貝今天也表現不錯，整個早上不停地咬著東西吃，要加油啊，你要快快把自己胖回來才好啊！

4/27/14 Sun.

媽咪帶著復活節做的彩色蛋去醫院，她說小寶貝喜歡剝蛋殼玩，偶爾也會吃一點。
基本上，感冒和肺炎以好得差不多了，每五小時抽一次痰。嘗試把氧氣罩拿掉，血氧指數降到七十多，又把氧氣罩帶上。

4/28/14 Mon.

媽咪說，小寶貝精神很好，一直要人跟她玩，不然就覺得無聊，吵著要回家，媽咪都窮於應付啦！
她剝著水煮蛋的蛋殼，覺得好玩，還要剝，但已沒了，直吵著還要呢！
媽咪傳來小寶貝的照片，笑得好開心，我一看，心也跟著開了。另一張照片，看她津津 有味地吃著食物，覺得非常欣慰。
明天要做肺後穿刺的小手術，若一切順利，希望過幾天能出院回家。

4/29/14 Tues. 返家

Tap the fluid out!
因為溝通不良的問題，耽誤了一些時間，下午兩點多才做穿刺，輕微麻醉，自右肋下方穿刺，以極細小的管線抽出液體，只抽出近20 cc 左右，X光片看出胸腔內還有液體，但無法抽到，只好留待以後手術引流了，或許會在六月。
小寶貝不久之後醒來，恢復良好，醫生說若想回家，今晚就可出院。而此時爹地須趕回家，帶二寶去餐加6 pm 的幼棒比賽，只好先回。
因天候不好，比賽提早結束。爹地帶著爺爺立刻趕回醫院，幫忙招呼，辦理出院。媽咪跟小寶貝說；要回家了！高興嗎？小寶貝點點頭，但並不當真，她吵要回家許多次了，大家只是哄她，她怎知道這次是真的？！直到幫她穿好鞋子，要抱她上推車，她才快樂地轉圈圈跳起舞來，啊！她知道，真的可以回家了！
回到家已晚上十點多，哥姊都已睡覺，奶奶還在等著。小寶貝非常興奮，坐上她的餐椅，東看西看，吃著東西，直到累了，媽咪才抱她去睡覺，住了18 天的加護病房，終於可以在自己的小床上舒服地睡覺了！